Hlutverk aðstoðarfólks

Aðstoðarfólk starfar eftir hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf (e. Independent living). Hugmyndafræðin snýst um að fatlað fólk hafi stjórn á eigin aðstoð, þ.e. hvaða verk eru unnin, hver vinni þau, hvar og hvenær. Þetta gefur fötluðu fólki kost á að vera í réttu hlutverki í fjölskyldu sinni, vinnu, skóla og samfélagi með öllum réttindum og skyldum sínum meðtöldum.

Hlutverk aðstoðarfólks er að aðstoða einstaklinginn við þær athafnir sem einstaklingurinn getur ekki framkvæmt án aðstoðar vegna fötlunar sinnar. Störf aðstoðarfólks geta þannig verði mjög fjölbreytt og fara eftir þörfum og lífsstíl þess einstaklings sem aðstoðarfólkið er ráðið í vinnu hjá.

Einstaklingar með NPA (sem kallaðir eru verkstjórnendur) sjá um að auglýsa, taka viðtöl við umsækjendur og ráða aðstoðarfólk sem það telur henta sínum lífsstíl. Næst tekur við þjálfun aðstoðarfólksins undir handleiðslu verkstjórnandans. Hlutverk aðstoðarfólks er því ekki að annast fatlað fólk eða stýra lífi þess, heldur stýrir verkstjórnandinn sínu lífi og annast sig sjálfur með aðstoð síns aðstoðarfólks.

Oftast er ætlast til þess að aðstoðarfólk sé frekar hlutlaust í starfi sínu og hafi sem minnst áhrif á ákvarðanatöku verkstjórnandans. Einnig getur verið mikilvægt fyrir aðstoðarfólk að láta lítið fyrir sér fara þegar það á við svo sem á fundum og í fjölskylduboðum. Mjög mikilvægt er fyrir aðstoðarfólk að átta sig á því að krafan um þagmælsku/trúnað er mjög sterk.

Dæmi um störf aðstoðarfólks geta verið til dæmis eitthvað af eftirtöldu:

  • Aðstoð við þátttöku í félagslífi, tómstundum og íþróttum
  • Aðstoð við þrif, viðhald og umhirðu (t.d. heimilis, bíls, hjálpartækja)
  • Aðstoð við að elda eða baka
  • Aðstoð við að borða, drekka, taka lyf
  • Aðstoð við nám og/eða vinnu
  • Aðstoð við kaup í matinn, föt, tæki og tól o.fl.
  • Aðstoð við athafnir daglegs lífs (t.d. klæða/hátta, salerni, bað/sturtu)
  • Aðstoð við persónulega umhirðu (bursta tennur/hár, snyrtingu og föðrun, o.fl.)
  • Aðstoð við hreyfingu og heislurækt
  • Aðstoð við undirbúning viðburða (t.d. hátíða, afmælis, tilfallandi teyta)
  • Aðstoð við umhirðu gæludýra
  • Aðstoð við foreldrahlutverkið, fjölskyldulífið
  • Aðstoð við styttri eða lengri ferðir/ferðalög
  • Aðstoð við að opna og lesa póst, dagblöð, bækur o.fl.
  • Aðstoð við akstur
  • Aðstoð við snjómokstur og umhirðu garðs (vökva blóm, klippa runna, slá gras og fleira)
Aðstoðarfólkið hefur það hlutverk að aðstoða mig við allar athafnir daglegs lífs sem ég myndi sjálfur framkvæma ef ekki væri fyrir líkamlega skerðingu mína. Hvort sem það er að tannbusta mig eða pússa felgur, rækta tómata, taka til, smíða, versla, mála og elda, svo fátt sé nefnt. Aðstoðarfólk mitt þarf að geta framkvæmt aðstoðina eftir leiðbeiningum frá mér. Mikilvægt er að aðstoðarfólkið læri að vera hlutlaust og að draga sig í hlé eftir þörfum til að gefa mér tækifæri á að vera „einn“ eða einn með einhverjum öðrum. Eitt af því sem mér finnst gaman að geta gert með NPA er að bjóða fólki í matarboð. Ég bíð spenntur eftir því að komast út á vinnumarkað eftir að ég lýk námi sem garðyrkjufræðingur sem hvorugt væri gerlegt án notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar.
Rúnar

Prenta | Netfang

Hlutverk aðstoðarverkstjórnanda

Sumt fólk þarf aðstoð við að sinna hlutverki verkstjórnanda. Þetta getur til dæmis átt við börn og unglinga undir 18 ára, sumt fólk með þroskahömlun, fólk með geðraskanir og fleiri.

Í slíkum tilvikum er mikilvægt að hafa aðstoðarverkstjórnanda. Aðstoðarverkstjórnandi er ekki yfirmaður aðstoðarfólksins. Aðstoðarverkstjórnandinn styður fötluðu manneskjuna við verkstjórnandahlutverkið.

Hlutverk aðstoðarverkstjórnanda er að styðja fötluðu manneskjuna við að halda utan um NPA og tryggja að aðstoðarfólkið starfi alltaf á forsendum hennar.

Aðstoðarverkstjórnandi er valinn af fötluðu fólki, stundum með stuðningi frá aðstandendum. Aðstoðarverkstjórnandi getur verið foreldri, systkini, vinur, annar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja. Nauðsynlegt er að aðstoðarverkstjórnandi þekki fötluðu manneskjuna náið, geti átt samskipti við hana og beri hagsmuni hennar fyrir brjósti.

Aðstoðarverkstjórnanda ber að tryggja stöðugleika og öryggi aðstoðarinnar þar sem hún getur verið lífsspursmál fyrir fötluðu manneskjuna.

Gísli

Ég er verkstjórnandi aðstoðarfólksins míns og fæ stuðning við það frá aðstoðarverkstjórnanda. Hann aðstoðar mig við að skipuleggja dagana mína svo ég nái að gera allt sem ég þarf að gera og það sem mig langar til. Aðstoðarverkstjórnandinn hjálpar mér við að halda utan um allt sem viðkemur aðstoðarfólkinu, t.d. við ráðningar, að leiðbeina aðstoðarfólkinu í starfi, að finna afleysingu ef upp koma veikindi, að skipuleggja vaktaplanið, undirbúa og halda starfsmannafundi og að sjá um launamál og bókhald. Mér finnst mikilvægt að aðstoðarverkstjórnandinn viti að markmiðið með NPA er að ég geti lifað sjálfstæðu lífi og að það sé ég sem stjórna ferðinni.
Gísli

Prenta | Netfang

Hlutverk og ábyrgð verkstjóranda

Þegar fatlað fólk notar NPA er það sjálft verkstjórnendur og yfirmenn yfir eigin aðstoðarfólki. Þannig hefur fatlað fólk fulla stjórn á því hvernig aðstoðin er framkvæmd, hvenær og hvar.

Hlutverk og ábyrgð verkstjórnanda er til dæmis að:

  • Auglýsa eftir aðstoðarfólki til starfa
  • Taka atvinnuviðtöl
  • Ráða aðstoðarfólk
  • Gera vinnuplan fyrir aðstoðarfólkið
  • Gera starfslýsingu fyrir aðstoðarfólkið
  • Vera leiðbeinandi fyrir aðstoðarfólk og kenna því hvernig aðstoðin skuli vera framkvæmd
  • Skapa gott vinnuumhverfi fyrir aðstoðarfólk
  • Tryggja aðstoðarfólk til afleysinga ef upp koma veikindi eða frí
  • Fylgjast með tímanotkun aðstoðarinnar
  • Halda starfsmannafundi og viðtöl reglulega
  • Utanumhald um önnur starfsmannamál

Freyja

Það er flókið í fyrstu að taka stjórnina í sína eigin hendur og verða verkstjórnandi fyrir eigið aðstoðarfólk. Ábyrgðin er mikil, margt er að læra og ótal ný verkefni blasa við sem manni hafði ekki órað fyrir að takast á við. Með tímanum lærist þó margt og hef ég uppgötvað að þrátt fyrir margar áskoranir er frelsið sem fylgir þeim, þess virði. Fyrir mig hefur skipt mestu máli að hafa allt eins skýrt og hægt er fyrir aðstoðarfólk, þ.m.t. vinnutíma, hlutverk í ólíkum aðstæðum og til hvers ég ætlast af þeim. Fólkið í NPA miðstöðinni og erlendar fyrirmyndir hafa skipt mig miklu við að ná tökum á verkstjórnarhlutverkinu.
Freyja

Prenta | Netfang

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf

Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf. Hugmyndafræðin byggist á rétti fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi, hafa fulla stjórn á lífi sínu, taka eigin ákvarðanir og hafi rétt á því að búa í og taka þátt samfélaginu án aðgreiningar. Ennfremur að fatlað fólk geti tekið, óháð eðli og alvarleika skerðingar, eigin ákvarðanir, stjórnað eigin aðstoð og mótað eigin lífsstíl.

Í kjölfar útbreiðslu hugmyndafræðinnar hefur myndast ný tegund af þjónustu við fatlað fólk sem hefur verið að ryðja sér rúms víða um heim og köllum við það NPA (e. personal assistance).

Upphafið

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf á rætur sínar að rekja til mannréttindabaráttu fatlaðs fólks í Bandaríkjunum í kringum árið 1970. Sérstaklega við Berkeley háskóla í Kaliforníu þar sem hópur fatlaðra nemanda tók sig saman og stofnuðu Center for Independent Living.

Einn þekktasti upphafsmaður baráttunnar er Ed Roberts. Hann fékk lömunarveiki sem barn og var upp frá því mikið hreyfihamlaður og notaðist bæði við hjólastól og öndunarvél. Sem ungur maður barðist hann fyrir því að komast í háskólanám, en það þótti ekki sjálfsagt á þessum tíma vegna skorts á aðgengi og þjónustu. Eftir mikla baráttu fékk hann að nota sjúkraaðstöðu háskólasvæðisins sem gistiaðstöðu og svo fékk hann tækifæri til þess að þjálfa, ráða og reka sitt eigið aðstoðarfólk. Ed Roberts gerðist mikill baráttumaður borgaralegra réttinda fatlaðs fólks og út frá þessu spratt hugmyndafræðin um sjálfstætt líf. Hugmyndafræðin hefur síðan þá breiðst víðs vegar um heiminn, haft mikil áhrif á framþróun réttinda og þjónustu við fatlað fólk og er í dag grunnurinn af sterkri alþjóðlegri hreyfingu sem á ensku er þekkt sem The Independent Living Movement.

Líf án aðgreiningar

Byltingarkenndar breytingar á hugarfari hafa skilað sér í auknum réttindum fatlaðs fólks. Þar má meðal annars nefna Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) og þá sérstaklega 19. greinina sem fjallar um sjálfstætt líf. Hún kveður á um að fatlað fólk skuli hafa sömu réttindi og aðrir til þess að lifa eðlilegu lífi, án aðgreiningar í samfélaginu og hafa aðgang að þjónustu sem kallast „personal assistance“ eða notendastýrð persónuleg aðstoð. Eina leiðin til að uppfylla þessa grein og önnur skilyrði sáttmálans er að innleiða NPA sem val fyrir fatlað fólk.

Í hugmyndafræðinni er lagt áherslu á að það sé ekki líkamleg eða andleg skerðing sem leiði af sér fötlun heldur hinar ýmsu hindranir í samfélaginu, fjárhagslegar, umhverfislegar eða menningarlegar. Hugmyndafræðin hvetur þannig til breytinga á samfélaginu á þann hátt að allir geti verið virkir þátttakendur og fengið þá aðstoð sem þeir þurfa til þess.

Borgaraleg réttindi

Samkvæmt hugmyndafræðinni gerir fatlað fólk kröfu um borgaraleg réttindi. Í þeim felst að fatlað fólk geti valið hvar það býr og með hverjum það býr. Einnig er gerð krafa um að fatlað fólk ráði hvernig aðstoðin er skipulögð, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana.

Embla

Hjá mér starfa aðstoðarkonur sem ég ræð sjálf og starfa þær eftir starfslýsingu sem ég bý til. Ég útbý vaktaplan út frá því hvenær ég þarf á aðstoð að halda. Aðstoðarkonunar aðstoða mig við flest sem ég geri í daglegu lífi til þess að ég geti stundað vinnu og nám, haldið heimili, stundað félagslíf, ferðast og verið með fjölskyldu minni og vinum. Mér finnst mikilvægt að aðstoðarkonurnar mínar geti tekið leiðsögn frá mér um hvernig aðstoðin er framkvæmd og séu opnar fyrir öllu því sem í starfinu felst. Eftir að ég fékk NPA fór ég að geta skapað mér minn eigin lífsstíl og virkilega verið ég sjálf.
Embla

Prenta | Netfang

Hvernig virkar NPA?

  • NPA felur í sér að fatlað fólk ráði það aðstoðarfólk sem það velur sjálft.
  • NPA felur í sér að aðstoðarfólk vinnur samkvæmt starfslýsingu sem fatlað fólk semur og samræmist lífstíl og kröfum þess.
  • Markmið NPA er að fatlað fólk geti lifað lífi sínu og haft sömu möguleika og ófatlað fólk.
  • NPA felur í sér hámarks stjórn á því hvernig aðstoð er skipulögð og hönnuð eftir einstaklingsbundnum þörfum og lífsstíl

Embla

Hjá mér starfa aðstoðarkonur sem ég ræð sjálf og starfa þær eftir starfslýsingu sem ég bý til. Ég útbý vaktaplan út frá því hvenær ég þarf á aðstoð að halda. Aðstoðarkonunar aðstoða mig við flest sem ég geri í daglegu lífi til þess að ég geti stundað vinnu og nám, haldið heimili, stundað félagslíf, ferðast og verið með fjölskyldu minni og vinum. Mér finnst mikilvægt að aðstoðarkonurnar mínar geti tekið leiðsögn frá mér um hvernig aðstoðin er framkvæmd og séu opnar fyrir öllu því sem í starfinu felst. Eftir að ég fékk NPA fór ég að geta skapað mér minn eigin lífsstíl og virkilega verið ég sjálf.
Embla

Prenta | Netfang

Fleiri greinar...