Góða nótt!

Í gærkvöldi varð ég að hætta að gera það sem ég var að gera kl. 23:45 því ég þurfti að fara upp í rúm því aðstoðarkona mín var búin að vinna á miðnætti. Næsta aðstoðarkona byrjaði að vinna klukkan átta í morgun því ég var bara með samþykkta aðstoð frá 8:00-24:00 virka daga og allan sólarhringinn um helgar. Í nótt mátti mér því ekki verða kalt né heitt, þurfa á salernið eða að fá mér að drekka því ég var ekki með aðstoð. Ég hefði ekki haft möguleika á að verða veik nema að hringja í foreldra mína og biðja þau um að koma, þ.e. ef ég hefði ekki verið búin að missa símann óvart á gólfið sem gerist reglulega. Ef einhver hefði brotist inn til mín eða ef það hefði kviknað í hefði ég ekkert geta gert nema hringja eftir aðstoð – ef það hefði ekki verið of seint. Í morgun mætti ég of seint í vinnuna kl. 9:00 þrátt fyrir að hafa sleppt því að fara í sturtu sem mig langaði mikið til að gera og sleppt því að borða morgunmat.

Almennt, síðan ég flutti að heiman (en þó einungis í séríbúð í húsi foreldra minna, akkúrat af þessum ástæðum) árið 2009, hefur nóttin í nótt endurspeglað allar virkar nætur síðan (og í raun löngu fyrir þann tíma). Sumar nætur hef ég verið „heppin“ og hvorki orðið heitt, kalt, þyrst né þurft á klósettið og ekki misst símann á gólfið. En svo hafa oft komið nætur þar sem allt ofangreint hefur komið upp á og ég lent í miklum vandræðum, jafnvel hættu, og foreldrar mínir þurft að vakna margsinnis til 25 ára dóttur sinnar. Ég hef þó, frá því ég flutti í íbúðina mína, barist fyrir því að hafa aðstoð allar nætur til þess að koma í veg fyrir þessar aðstæður með engum árangri. Hafa rökin verið jafn skrautleg og þau hafa verið mörg.

Fyrst var það kreppan og átti ég vinsamlega að bíða með að vera hreyfihömluð á nóttunni þar til henni lyki. Svo var ekki hægt að samþykkja breytingar því það eru ekki til nein viðmið í kjarasamningum um svokallaðar sofandi næturvaktir en aðstoðarkonur mínar þurfa ekki að vaka alla nóttina. Sjálf fann ég lausn á því en þá var afsökunin að til þess að auka við þjónustuna þyrfti ríkið að vita hvort þjónusta við fatlað fólk ætti að flytjast til sveitarfélagana. Þegar það var ljóst átti ég að bíða þar til sveitarfélögin tækju formlega við ábyrgðinni 1. Janúar 2011. Svo voru afsakanir eins og að foreldrar mínir „geti bara alveg vaknað“, „það sé hvort sem aldrei hægt að tryggja öryggi neins, hver sem er geti orðið fyrir bíl á morgun“ og að „það sé nú ekki hægt að eyða peningum í aðstoð sem yrði kannski ekkert notuð“ ef ske kynni að ég myndi aldrei fara seint að sofa, vakna snemma eða þurfa aðstoð yfir nóttina. Svo ekki sé nú talað um eyðsluna á peningum ef „ekkert kæmi svo fyrir í 40 ár.“ Þegar yfirfærslan átti sér svo stað voru flest sveitarfélög algjörlega óundirbúin og höfðu takmarkað fjármagn í höndunum (að þeirra eigin sögn). Það eina sem ríkið átti eftir af afsökunum var „ósýnilegi fjólublái hundurinn með neon grænu loppurnar sem býr í fatahenginu í ráðuneytinu át fjármagnið sem við höfðum ákveðið að setja í þetta.“

Garðabær, sveitarfélagið sem ég bý í, tók þó þá ákvörðun fyrir tæpum tveimur vikum að stíga skrefið til fulls og gera nýjan samning við mig sem gerir mér kleyft að hafa aðstoð allan sólarhringinn. Undir þennan samning skrifaði ég í dag.

Það þýðir að í kvöld get ég farið að sofa þegar mér hentar og gefst mér nú formlega leyfi til að verða heitt, kalt, þyrst eða eitthvað allt annað um miðja nótt og hafa aðstoð til að bregðast við því. Í fyrramálið get ég vaknað þegar ég þarf þess, farið í sturtu, gert mig tilbúna, borðað morgunmat og samt mætt á réttum tíma í vinnuna.

Frá því að ég byrjaði að berjast fyrir persónulegri aðstoð eru liðin sjö ár. Það hefur því tekið mig 2555 daga að sannfæra stjórnvöld og fagfólk innan þjónustukerfisins um að ég (og þar af leiðandi annað fatlað fólk) eigi þann rétt, líkt og það sjálft, að lifa við frelsi, sjálfstæði og öryggi. Þessi breyting sem varð á lífi mínu í dag, á einum sólarhring, snýst í raun ekki bara um þau atriði sem ég hef talið upp hér heldur mun þetta skapa mér aðstæður til þess að fara erlendis í nám ef ég kýs það, öðlast þann starfsframa sem ég vil, eignast mitt eigið heimili utan heimili foreldra minna og verða foreldri þegar þar að kemur. Með þessum hætti get ég lifað lífi sem ég móta sjálf og borið þá ábyrgð sem því fylgir.

Ég hætti ekki að vera hreyfihömluð á miðnætti en með þessari meðvituðu ákvörðun er dregið hressilega úr þeim samfélagslegu og kerfislægu hindrunum sem leiða af sér fötlun. Það hefur starfsfólk allra sveitarfélaga nú tækifæri til að gera ef þau einfaldlega taka meðvitaða ákvörðun um að hætta að brjóta grundvallar mannréttindi sem hafa verið brotin á fötluðu fólki í áratugi og fara í stað þess að tryggja þau.

Góða nótt!

Prenta | Netfang

„... svo lengi sem barnið fæðist strákur“

Þann 12. júní birtist frétt á Pressunni undir yfirskriftinni: Ný tækni greinir Downsheilkenni í fóstrum á níundu viku: Siðfræðingar deila um ágæti tækninnar. Fréttin fjallar um að sérstakar blóðprufur verði aðgengilegar í haust á Íslandi fyrir foreldra sem vilja kanna hvort barn sé með Downs heilkenni. Í fréttinni segir „Helsti kostur nýju aðferðarinnar er sá að með henni verður hægt að greina heilkennið mun fyrr heldur en með eldri aðferðum. Hægt verður að greina heilkennið allt að níu vikum eftir getnað en hingað til hafa fjórir mánuðir venjulega liðið þar til hægt er að greina erfðagallann." Kom fram hvað þetta væri frábært því þá hefðu foreldrar meiri tíma til ákveða hvort þeir ættu að eyða fóstrinu eða ekki.

Ég velti fyrir mér hvað fólk myndi segja ef ég ætti von á barni og færi fram á að vita hvort það yrði ljóshært, dökkhært eða rauðhært – rauðhærðu barni yrði örugglega svo mikið strítt og ljóshært barn þyrfti örugglega að sitja undir ljóskubröndurum endalaust. Ég myndi því eyða fóstrinu nema að það væri dökkhært.

Lesa >>

Prenta | Netfang

Við erum ekki hingað komin til þess að vera falleg

Ég var svo heppin í síðustu viku að fá það tækifæri að taka þátt í frelsisgöngu Evrópusamtaka fatlaðs fólks um sjálfstætt líf (ENIL), fyrir Íslands hönd, þar sem við gengum með níu kröfur til Evrópuþingsins í Strasbourg sem beindust að því að frelsa fatlað fólk frá stofnunum og veita persónulega aðstoð. Ég fékk þann heiður að ávarpa Evrópuþingmenn og þátttakendur göngunnar í Evrópuþinginu sjálfu fyrir hönd ENIL þann 15. september sl. og gerði ég það með eftirfarandi hætti:

Lesa >>

Prenta | Netfang

Að hafa val

Ég get valið í hvaða búð ég fer að versla. Í mörgum búðum get ég meira að segja valið mér afgreiðslukassa eða fólk sem vinnur við afgreiðslu. Það að velja sér afgreiðslufólk gera kannski fæstir, þar sem það skiptir ekki máli. Það eru takmörkuð samskipti sem þarf til að fá afgreiðslu og svo fer maður sína leið.

Þegar þörf er á aðstoð við helstu athafnir daglegst lífs, athafnir sem fólk almennt gerir án þess að hugsa sig um, þá skiptir máli að hafa val. Ekki bara val, heldur fullkomna stjórn á aðstæðum.

Þegar þörf er á aðstoð allan sólarhinginn, hvern dag, allt árið, alla þína ævi, þá á á auðvitað ekkert annað að koma til greina en þú ákveðir hver aðstoðar þig, við hvað, hvernig á að aðstoða þig, hvenær og hvar.

Það er alltaf auðvelt að tala um þetta svona almennt og margir segjast skilja þetta, þó þeir hafi mjög takmarkaðar forsendur til þess. Þeir þurfa ekki að upplifa hið gagnstæða daglega.

Lesa >>

Prenta | Netfang

Að biðjast afsökunar á að vera til

Þegar ég hlustaði á tvær konur á kaffihúsi tala um það hvað það væri hræðilegt að þurfa að eiga fatlað barn langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Þegar ég þurfti að láta skanna fyrir mig bækur í skóla og hlustaði á það hvað það væri tímafrekt fyrir kennaran langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Þegar við fjölskyldan gátum ekki farið í fermingarljósmyndatöku eldri „litla“ bróður míns er við mættum á staðinn og lyftan var of lítil langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Lesa >>

Prenta | Netfang

Fleiri greinar...