„... svo lengi sem barnið fæðist strákur“

Þann 12. júní birtist frétt á Pressunni undir yfirskriftinni: Ný tækni greinir Downsheilkenni í fóstrum á níundu viku: Siðfræðingar deila um ágæti tækninnar. Fréttin fjallar um að sérstakar blóðprufur verði aðgengilegar í haust á Íslandi fyrir foreldra sem vilja kanna hvort barn sé með Downs heilkenni. Í fréttinni segir „Helsti kostur nýju aðferðarinnar er sá að með henni verður hægt að greina heilkennið mun fyrr heldur en með eldri aðferðum. Hægt verður að greina heilkennið allt að níu vikum eftir getnað en hingað til hafa fjórir mánuðir venjulega liðið þar til hægt er að greina erfðagallann." Kom fram hvað þetta væri frábært því þá hefðu foreldrar meiri tíma til ákveða hvort þeir ættu að eyða fóstrinu eða ekki.

Ég velti fyrir mér hvað fólk myndi segja ef ég ætti von á barni og færi fram á að vita hvort það yrði ljóshært, dökkhært eða rauðhært – rauðhærðu barni yrði örugglega svo mikið strítt og ljóshært barn þyrfti örugglega að sitja undir ljóskubröndurum endalaust. Ég myndi því eyða fóstrinu nema að það væri dökkhært.

Lesa >>

Prenta | Netfang

Við erum ekki hingað komin til þess að vera falleg

Ég var svo heppin í síðustu viku að fá það tækifæri að taka þátt í frelsisgöngu Evrópusamtaka fatlaðs fólks um sjálfstætt líf (ENIL), fyrir Íslands hönd, þar sem við gengum með níu kröfur til Evrópuþingsins í Strasbourg sem beindust að því að frelsa fatlað fólk frá stofnunum og veita persónulega aðstoð. Ég fékk þann heiður að ávarpa Evrópuþingmenn og þátttakendur göngunnar í Evrópuþinginu sjálfu fyrir hönd ENIL þann 15. september sl. og gerði ég það með eftirfarandi hætti:

Lesa >>

Prenta | Netfang

Að hafa val

Ég get valið í hvaða búð ég fer að versla. Í mörgum búðum get ég meira að segja valið mér afgreiðslukassa eða fólk sem vinnur við afgreiðslu. Það að velja sér afgreiðslufólk gera kannski fæstir, þar sem það skiptir ekki máli. Það eru takmörkuð samskipti sem þarf til að fá afgreiðslu og svo fer maður sína leið.

Þegar þörf er á aðstoð við helstu athafnir daglegst lífs, athafnir sem fólk almennt gerir án þess að hugsa sig um, þá skiptir máli að hafa val. Ekki bara val, heldur fullkomna stjórn á aðstæðum.

Þegar þörf er á aðstoð allan sólarhinginn, hvern dag, allt árið, alla þína ævi, þá á á auðvitað ekkert annað að koma til greina en þú ákveðir hver aðstoðar þig, við hvað, hvernig á að aðstoða þig, hvenær og hvar.

Það er alltaf auðvelt að tala um þetta svona almennt og margir segjast skilja þetta, þó þeir hafi mjög takmarkaðar forsendur til þess. Þeir þurfa ekki að upplifa hið gagnstæða daglega.

Lesa >>

Prenta | Netfang

Að biðjast afsökunar á að vera til

Þegar ég hlustaði á tvær konur á kaffihúsi tala um það hvað það væri hræðilegt að þurfa að eiga fatlað barn langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Þegar ég þurfti að láta skanna fyrir mig bækur í skóla og hlustaði á það hvað það væri tímafrekt fyrir kennaran langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Þegar við fjölskyldan gátum ekki farið í fermingarljósmyndatöku eldri „litla“ bróður míns er við mættum á staðinn og lyftan var of lítil langaði mig að biðjast afsökunar á því að vera til.

Lesa >>

Prenta | Netfang

EF ÉG VÆRI MEÐ ÞROSKAHÖMLUN…

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði alist upp meira og minna á skammtímadvöl fyrir fötluð börn, fjarri mömmu, pabba og systkinum.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði verið lokuð inn í herbergi á leikskólanum í stífri þjálfun í stað þess að vera að leika við börnin og borða sand.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði farið í sérskóla með „mínum líkum“ í stað þess að ganga í skóla með krökkunum í hverfinu.

… þætti mörgum eðlilegt að ég fengi enga kynfræðslu í skóla því ég væri hvort sem er kynlaus.

Lesa >>

Prenta | Netfang