Kröfuyfirlýsing NPA miðstöðvarinnar

Kæru alþingismenn og konur

Á alþjóðadegi fatlaðs fólks, 3. desember, vill NPA miðstöðin svf. leggja fram kröfur um breytingar. Að mánuði liðnum mun þjónusta við fatlað fólk færast frá ríki til sveitarfélaga. Við fögnum því en hörmum um leið skort á undirbúningi yfirfærslunnar og frestun á markvissum hugmyndafræðilegum breytingum á lögum um málefni fatlaðra nr. 59/1992. Yfirstandandi rannsóknir í fötlunarfræði sýna að margt fatlað fólk býr við óviðunandi aðstæður sem skerða frelsi og lífsgæði þess, brjóta mannréttindi og hindra samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Þessar niðurstöður samræmast röddum eigenda NPA miðstöðvarinnar. Það er ógnandi fyrir okkur að skortur á hugmyndafræðilegri stefnu sem byggir á helstu mannréttindaákvæðum alþjóðlegra samninga verði til þess að aðstæður breytist ekki og að fötluðu fólki verði áfram haldið niðri og í þeim veruleika sem því er boðið upp á í dag.

Við höfum fengið okkur fullsödd af bið eftir að vera virt sem manneskjur, á að mannréttindi okkar séu sett á uppboð eftir hentugleika fjárlaga og afskiptaleysi stjórnvalda. Því gerum við eftirfarandi kröfur um breytingar:

VIÐ GERUM KRÖFU UM

  1. ✦að mannleg reisn okkar sé virt og við álitin fyrsta flokks þjóðfélagsþegnar.

  2. ✦að hafa aðgang að upplýsingum um réttindi okkar og möguleika.

  3. ✦að fólk fái þá aðstoð sem það þarf á að halda til að geta tekið stjórn í eigin lífi og skapað eigin lífsstíl.

  4. ✦að við séum talin hafa nægilega þekkingu á eigin lífi til að meta okkar þörf fyrir aðstoð sjálf.

  5. ✦að þekking okkar og reynsla sé nýtt í þróun lagaramma og stefnumótanna.

  6. ✦samfélag sem skapar okkur vettvang, óháð aldri og skerðingu, til að lifa sjálfstæðu lífi.

  7. ✦að lög um málefni fatlaðra nr. 59/1992 verði gerð að réttindalögum eins fljótt og auðið er.

  8. ✦að notendastýrð persónuleg aðstoð, byggð á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, verði lögum samkvæmt raunverulegur valmöguleiki fyrir allt fatlað fólk.

  9. ✦að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verði lögfestur á Íslandi sem fyrst.

  10. ✦að stjórnvöld axli með þessum hætti ábyrgð á skyldum sínum gagnvart öllum þegnum þessa lands.

 

AÐ LIFA SJÁLFSTÆÐU LÍFI ERU

MANNRÉTTINDI OKKAR ALLRA!

 

Fyrir hönd NPA miðstöðvarinnar,

Freyja Haraldsdóttir, framkvæmdastjóri

Hallgrímur Eymundsson, formaður stjórnar

Hetjur og fórnarlömb

Ég var stödd í margmenni um daginn þar sem kona vatt sér upp að mér og sagði „Þú ert svo veik“ og strauk svo yfir hárið á mér eins og ég væri lítill hvolpur. „Nei“ sagði ég líklega frekar hvasst „ég er ekkert veik, reyndar bara mjög hress.“ Konunni brá nokkuð en sagði snögglega „Jú, þú ert svo veik, þetta er alveg hrikalegt.“ Ég endurtók nokkrum sinnum að svo væri ekki, að ég væri almennt mjög hraust og fengi sjaldan flensu eða ælupest. Konan gaf sig ekki, hélt áfram að klappa mér um hárið og endaði svo á að blessa mig í bak og fyrir áður en hún hvarf á brott. Hún hafði fengið sínu framgengt en eftir sat ég enn og aftur sem aumingjans „fórnarlambið.“ Þrátt fyrir að svona atvik séu ekki daglegt brauð gefur fólk sömu skilaboð með aumkunarverðu augnaráði og brosi sem segir „mér þykir leitt að þú hafir fæðst..... svona.“

En svo, á meðan sumir aumkast þessi ósköp yfir tilveru minni, eru aðrir sem finnst hver athöfn sem ég framkvæmi, hreinasta kraftaverk. Fólki finnst ég almennt stórkostlega dugleg að vera í háskólanámi (þrátt fyrir ríka kröfu samfélagsins um að flest ungt fólk mennti sig), vinni með skóla (þrátt fyrir að ófatlað fólk sem ekki gerir það sé nánast litið hornauga) eða jafnvel að ég skuli leggja það á mig að smella á mig meiki, augnblýanti, maskara og glossi áður en ég fer út; „Ertu bara máluð og allt?“ hrópaði eitt sinn kona upp yfir sig, þrátt fyrir óendanlega útlitsdýrkun og kröfur um hvernig konur og karlmenn skuli líta út. Sumir hafa jafnvel gengið svo langt að óskapast yfir því hvað ég sé dugleg að fara að djamma á laugardagskvöldi og tilnefna vini mína næstum sem handhafa fálkaorðunnar fyrir að „fara með mig“ út á lífið – svo miklar „hetjur“ ég og þau. Ég efa stórlega að fólk almennt fái mikið hrós fyrir að fá sér í glas og vera með vinum sínum.

En þetta er kannski engin furða. Fjölmiðlar næra samfélagið af dramatískum fréttum um fatlað fólk sem hetjur eða fórnarlömb þar sem spilað er jarðafaratónlist undir og birtar eru svarthvítar myndir af fötluðun börnum – svona til að undirstrika harmleikinn. Kvikmyndir og þættir ýta undir þessa myndir, barnabækur fjalla um fötluð börn sem „allt í einu“ byrja að ganga (eða deyja) og samfélagið gleypir við og endurspeglar þessi skilaboð sem það hefur lært utanbókar. Umferðarslysaauglýsingar nota fötlun sem víti til varnaðar og gefa til kynna að líf með skerðingu sé á allan hátt hörmulegt, ljótt og vesælt – það er birt sem andstæða lífs ófatlaðs fólks. Þegar börn spyrja foreldra sína um fatlað fólk út á götu er það því miður oft duglegt að gefa til kynna að við eigum bágt eða séum svo dugleg að það sé næstum afbrigðilegt. Við erum sjaldnast eðlilegt, venjulegt fólk – alltaf eitthvað öfgafyllra, minna eða meira.

Þessar ímyndir hafa þó sem betur fer ekki náð til allra og inni á milli er fólk sem hrósar fötluðu fólki fyrir verkin sem það vinnur eða persónueiginleika í stað þess að gera það að ofurhetjum við minnsta tilefni. Það aumkast ekki yfir því heldur miklu frekar stjórnvöldum og samfélaginu fyrir skapa ekki öllu fólki sömu möguleika til þátttöku og valda yfir eigin lífi. Á föstudaginn fór ég t.d. í búðina að versla í matinn og lítil stúlka var mikið að sniglast í kringum mig og virða fyrir sér. Á endanum leiðir mamma hennar hana að mér og segir „Sjáðu, þetta er bara venjuleg kona.“ Ég heilsa stúlkunni, segi henni hvað ég heiti, hvað ég ætla að versla í matinn og útskýri að lokum að ég noti hjólastólinn til að komast um og sé með aðstoðarkonu sem aðstoðar mig í búðinni. Stúlkan var fremur feimin en mamman segir „Já, heyrirðu, vá hvað hún er heppin.“

Það er ekki oft sem ég fer út úr svona samtali bæði venjuleg og heppin en sem betur fer kemur það fyrir. Á slíkum augnablikum kviknar von um að samfélaginu sé viðbjargandi og að fatlað fólk birtist einn góðan veðurdag hvorki sem hetjur né fórnarlömb. Einfaldlega venjulegt fólk sem hefur sig til, fer í vinnuna, skólann og út að skemmta sér með vinunum eins og ekkert sé eðlilegra.

Fleiri greinar...