1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?
Það sem auðveldast er að koma auga á, er skortur á aðgengi á ýmsum stöðum í samfélaginu. En í dag þegar litið er til baka sér maður hvað rétt aðstoð skiptir miklu máli fyrir sjálfstæði og frelsi einstaklingsins. Þá er ég ekki að meina sjálfstæði þannig að viðkomandi geti gert flest upp á eigin spýtur, heldur að með aðstoð út frá eigin forsendum.
1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?
Ég hef verið hreyfihamlaður frá fæðingu og hef upplifað ýmsar hindranir í gegnum tíðina. Þær hafa þó aðallega verið vegna skorts á aðgengi og hindrana í hinu efnislega umhverfi. Ég verð að segja að ég hef fundið fyrir töluverðum breytingum á samfélagi okkar til hins betra á undanförnum árum þó enn vanti mikið uppá að hlutirnir séu í lagi og mannréttindi séu virt að fullu. Eitt af því er að nú hef ég möguleika á að nýta mér NPA og get stjórnað þeirri aðstoð sem ég þarf við það sem ég kýs að gera.
Viðmælandi okkar í þessari viku er Áslaug Ýr Hjartardóttir, en hún er nýkomin með NPA samning.
1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?
Maður getur ekki gert eins mikið og aðrir, get til dæmis ekki farið hvert sem er út að borða vegna lélegs aðgengis. Svo er frekar fyndið hvernig fólk bregst við þegar það áttar sig á að ég er daufblind, sumir fara alveg í hnút á meðan aðrir reyna að átta sig á aðstæðum og halda kannski að best væri að tala við mig eins og ég væri lítið barn.
2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?
Ég man það eiginlega ekki alveg. Eldri systir mín er einnig fötluð og foreldrar mínir eru alltaf með eitthvað nýtt til að fást við, kuðungígræðslu, NPA, o.fl. og vilja gera allt til þess að við systur getum lifað sómasamlegu lífi. Einhvern tímann fóru þau að pæla í þessari stórsniðugu þjónustu, NPA, og fyrr en varði var ég kolfallin fyrir þessu enda langar mig hvorki að eyða ævinni á sambýli né hanga í einhverjum ættingja allt mitt líf.
Viðmælandi vikunnar er Aldís Sigurðardóttir, en sonur hennar, Ragnar Emil Hallgrímsson er með NPA.
1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?
Ég get sagt frá reynslu minni að eiga fatlað barn í fatlandi samfélagi. Fötlun barnsins míns er oft algjört aukaatriði því svo ótrúlega margir hlutir væru svo miklu einfaldari ef samfélagið væri ekki svona þungt og fatlandi. Aðgengismál eru aðeins einn partur af miklu stærra vandamáli. Viðhorfsbreyting myndi vera stærsti þátturinn sem þyrfti að bæta. Þegar t.d viðhorf fjölskyldu okkar er á þá leið að fatlaða barnið sé ekki hluti af fjölskyldunni þá er eitthvað mikið að og ekkert skrýtið að samfélagið er eins og það er. Sárasta reynslan mín af því að eiga fatlað barn er eflaust sú hvernig margir fjölskyldumeðlimir og vinir hunsa fatlaða barnið mitt og finnst til dæmis allt í lagi að það sé ekki með í samkundum fjölskyldunnar.
1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?
Það má í raun segja að ég sé búin að fara ákveðna hringferð. Sem barn fattaði ég ekki að ég væri fötluð. Foreldrar mínir lögðu mikla áherslu á að ég væri fyrst og fremst barn sem fengi að upplifa sömu hluti og önnur börn, sem ég gerði. Þegar ég byrjaði í grunnskóla fór ég hins vegar að átta mig á að ég væri fötluð í kjölfar þess að samnemendur mínir fóru að spyrja ótal spurninga og ég fann fljótt að sumir kennarar gerðu ekki ráð fyrir að ég gæti lært ásamt því sem þeir skömmuðu mig nánast aldrei þrátt fyrir að blaðraði út í eitt í tímum og finndist ekkert leiðinlegt að vera með kjánalæti. Ég kippti mér þó takmarkað upp við þetta fyrr en á unglingsaldri en þá upplifði ég mig mjög mikið fatlaða. Ég fann mér hvergi raunverulegar fyrirmyndir og var mjög ósátt við líkama minn.