Gaman að vera til

Viðmælandi vikunnar er Rúnar Björn Herrera Þorkelsson

1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?

Síðustu tíu ár hef ég lifað með skerðingu eftir að ég lenti í slysi og lamaðist fyrir neðan axlir. Ég hef upplifað það eins og margir í minni stöðu að vera í eins konar stofufangelsi því það var lítið sem ég gat gert án aðstoðar eða vegna skorts á aðgengi fyrir hjólastóla. Ég eyddi miklum tíma í að horfa á sjónvarpið, spila tölvuleiki og vafra á netinu svo mér leiddist ekki því fátt annað var í boði. Maður dró sig líka í hlé því það var óþægileg tilfinning til lengdar að vera alltaf upp á aðstandendur eða ókunnuga kominn.

2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?

 

Ég frétti af stofnfundi NPA-miðstöðvarinnar. Ég hafði á þeim tíma þó engan sérstakan áhuga á notendastýrðri persónulegri aðstoð fyrir sjálfan mig en ég vildi mæta á stofnfundinn til að styðja við málefni fatlaðra og sýna lit. Á fundinum var bent á mig til að bjóða mig fram í stjórnina. Ég sló til og sé ekki eftir því.

3. Hvað varð til þess að þú ákvaðst að sækja um NPA?

Ég kynntist hugmyndafræðinni í gegnum stjórnarstörf mín hjá NPA og þá opnaðist fyrir mér nýr heimur. Kærastan mín minnir mig reglulega á hve hissa hún hafi verið á áhugaleysinu sem ég sýndi þessu í upphafi. Það breyttist síðan smám saman þegar ég áttaði mig á möguleikunum sem fylgir því að stjórna eigin lífi. Ég var bara orðinn svo meðvirkur kerfinu að ég áttaði mig ekki hve mikil jákvæð áhrif notendastýrð persónuleg aðstoð gæti haft á líf mitt. Annað dæmi um meðvirkni mína var þegar ég var að stíga mín fyrstu spor í átt að NPA. Ég var svo fastur í því að ég þyrfti að baða mig að morgni til eins og ég hafði þurft að gera frá því að ég slasaðist. Þegar kærasta mín benti mér á að ég þyrfti nú ekki endilega að fara í bað á morgnana þegar ég hefði mitt eigið aðstoðarfólk þá áttaði ég mig enn og aftur betur á endalausum möguleikum mínum með NPA. Í dag er eitt það besta sem ég veit að fara í bað að kvöldi til en fyrsta skiptið sem ég gerði það þótti mér það svo mikil tíðindi að ég tilkynnti það á facebook.

4. Er einhver þáttur sem heillar þig sérstaklega varðandi hugmyndafræðina um Sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð?

Frelsið og sjálfstæðið sem ég hef öðlast á ný með NPA.

5. Ef þú ert með NPA samning, hvernig hefur hann breytt lífi þínu?

Eins og ég nefndi áður þá get ég farið í bað þegar mér hentar. Ég get farið upp í rúm eða fram úr þegar mig langar. Ég þarf ekki að bíða lengur eftir aðstoð af því starfsfólk er upptekið. Ég get fengið mér að borða þegar ég er svangur en ekki bara þegar starfsfólk hefur tíma fyrir mig. Ég get eytt meiri tíma í ræktun heima hjá mér og ýmis önnur verkefni. Ég get farið út í búð að versla þegar mig langar til í stað þess að fá bara einn klukkutími á viku á föstum tíma og farið í hvaða búð sem er. Ég get farið hvert og hvenær sem er út af heimili mínu og ávallt verið með aðstoð í stað þess að þurfa að treysta á vini og vandamenn eða biðja ókunnuga um aðstoð. Ég er að fara til Danmerkur og síðar Ítalíu með skólanum á þessu ári, sem hefði verið illgeranlegt án NPA. Ég væri heldur ekki í skólanum í Hveragerði ef ég væri ekki með mitt eigið aðstoðarfólk. Þetta eru dæmi um aukið frelsi og sjálfstæði sem ég hef öðlast.

6. Hvernig gekk að fá samþykktan NPA samning?

Það gekk hægt. Reykjavíkurborg var lengi að koma NPA tilraunaverkefninu af stað. Þau óskuðu ekki eftir umsóknum fyrr en fyrir haustið 2012 þrátt fyrir að tilraunaverkefnið hafi átt að hefjast 1.maí sama ár.

Ég var búinn að ákveða að hefja nám í Garðyrkjuskólanum í Hveragerði haustið 2012 en það var strax ljóst að þjónustukerfið sem ég var í myndi ekki ráða við það og skólinn gat heldur ekki útvegað aðstoðarmann fyrir mig á skólatíma. Annað hvort varð ég að fá mitt eigið aðstoðarfólk eða sleppa því að fara í skólann. Ég sótti um NPA strax um vorið áður en skólinn hófst enda vissi ég að tilraunaverkefnið fyrir NPA ætti að vera hafið þá en þar sem Reykjavíkurborg var ekki tilbúin að taka við NPA umsóknum þá var þetta mjög erfitt ferli. Á síðustu stundu fékk ég bráðabirgðasamning sem var þó ekki fullnægjandi en nóg til að ég gæti stundað námið. Þegar Reykjavíkurborg var loks tilbúin að vinna í umsóknum fyrir NPA núna í vor þá gekk það mjög hratt fyrir sig, mun hraðar en ég átti von á.

7. Hvað var það í baráttunni fyrir NPA sem veitti þér mestan innblástur og kemur í veg fyrir að þú gefist upp?

Það hjálpaði mér mjög mikið að vera í stjórn NPA því þar hef ég lært margt og verið umkringdur góðu fólki sem er eða hefur verið að ganga í gegnum það sama og hefur getað gefið mér góð ráð. Það var líka gott að ræða málin á fundi hjá jafningafræðslu NPA mIðstöðvarinnar. Staðan var líka orðin þannig hjá mér að ekkert annað kom til greina. Þegar maður var farinn að sjá þetta í seilingarfjarlægð þá var ekki aftur snúið, heldur bara halda áfram þangað til samningur var í höfn.

8. Af hverju ert þú mest stolt/ur í lífinu?

Erfið spurning, það er bara gaman að vera til.

9. Áttu þér uppáhalds tilvitnun?

Takk fyrir kaffið. Það er tilvitnun úr fornbókabúðinni sem ég nota mikið þegar ég kveð fólk þrátt fyrir að ég drekki ekki kaffi.

Þetta ljóð hérna á líka mjög vel við mig enda er ég rugludallur með afbriðgum

Rugludallur ruglar allt
ruglar mjólk og lími,
kaffi saman við kók og malt
og krakkana í rími.

Ruglast á fólki og ruglar það
með rugli veslings kallinn.
Orðin hakkar öll í spað
ofan í rugludallinn. 

Rugludallur það ert þú
sem þylur mér í eyra.
Rugludallur reyndu nú
að rugla ekki meira!

Virðulega vitra frú,
var það nokkuð fleira?

10. Hvað gerir þú þegar þú ert ekki í vinnu eða skóla?

Ég hef mikinn áhuga á að gera alls konar tilraunir og sjá útkomuna úr því, hvort sem það er að rækta, elda, smíða, hanna hluti eða bara hvað sem mér dettur í hug.

11. Ef þú mættir bjóða hverjum sem er í matarboð, hverjum myndir þú bjóða?

Neil deGrasse Tyson sem er stjörnueðlisfræðingur sem er með afbrigðum skemmtilegur. Hann hefur gaman af því að fá fólk til að hugsa. Við eigum það líka sameiginlegt að vera báðir hugfangnir af því hve mikilfenglegur alheimurinn er.

12. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa foreldrum fatlaðra barna?

Það getur verið óþægileg tilhugsun að vera með ókunnugt fólk inn á heimili sínu jafnvel allan sólarhringinn en ég bið foreldra um að hugsa málið vel því það getur aukið lífsgæði barnsins að hafa sitt eigið aðstoðarfólk ásamt því að létta undir öllum í fjölskyldunni.

13. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa ungu fötluðu fólki?

NPA er málið. Ekki láta segja ykkur neitt annað.