NPA breytir miklu í mínu lífi

Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir er viðmælandi vikunnar.

1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?

Mín skerðing kom fram á unglingsárum og í kjölfarið fór ég að mæta ýmsum hindrunum sem snúa að aðgengi. Ég byrjaði í Flensborg en hætti fljótlega af því að það var engin lyfta og ég fór út til Svíþjóðar í lýðháskóla. Þegar ég var ófrísk að syni mínum þá fór ég að nota hjólastól og uppgötvaði hvað aðgengið á kvennadeild Landspítalans var hræðilegt. Þá varð ég bara að pissa heima þar sem salernin voru á stærð við kústaskáp. Ég hafði frétt af öðrum fötluðum konum sem höfðu nýlega eignast barn og þær þurftu að fara heim til sín í bað með ferðaþjónustu fatlaðra af því að það var engin aðgengileg sturtuaðstaða. Mér var mjög misboðið þegar ein ljósmóðir sagði við mig: „ Þetta er eiginlega bara fyrir venjulegar konur.“ Það var kornið sem fyllti mælinn og ég skrifaði blaðagrein til að vekja athygli á þessu misrétti.

Ég þurfti líka hafa mikið fyrir því að finna dagmömmu í aðgengilegu húsnæði og ég valdi leikskólann Hof eingöngu út frá því hvað hann var aðgengilegur. Skólaselið í Laugarnesskóla var á 3. hæð og engin lyfta á þeim tíma þannig að ég varð alltaf að hringja inn og láta senda son minn út til mín. Mér fannst ömurlegt að geta ekki sótt hann sjálf og séð umhverfið sem hann var í. Ferðaþjónusta fatlaðra gerði þá ekki ráð fyrir því að ég væri einstæð móðir í hjólastól og í námi. En ég þurfti að berjast fyrir því að mega taka son minn með mér í ferðaþjónustubílinn. Í raun þá mátti ég hvorki eiga bíl né barn til að ferðast með ferðaþjónustunni samkvæmt reglunum í Reykjavík. Ef ég hefði verið með NPA þá hefði ég getað látið aðstoða mig við að setja hjólastólinn minn í skottið á bílnum mínum og sleppt öllu veseninu með ferðaþjónustuna. Enn eitt dæmið er tengist því að vera mamma og lifa í fatlandi samfélagi er þegar sonur minn æfði júdó hjá íþróttafélaginu Þrótti en þá var engin lyfta þó svo að gert var ráð fyrir henni á teikningunum. Svarið sem ég fékk var að það væru ekki til peningar fyrir lyftunni. Til þess að ég gæti horft á son minn á æfingu þá varð ég að byrja á því að finna húsvörðinn sem fylgdi mér út og niður brattan hliðarinngang til að komast á 2.hæð hjá búningsherbergjunum. Og þar varð ég að vera ein fyrir framan glerglugga til að geta horft á son minn á 1. hæð meðan aðrir foreldrar voru niðri með sínum börnum. Það er á svona stundum sem maður finnur á eigin skinni hvernig manni er mismunað á grundvelli fötlunar.

2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?

Með því að taka þátt í undirbúningi að stofnun samtaka um Sjálfstætt líf árið 2009 sem síðan voru sameinuð NPA miðstöðinni þegar hún var stofnuð ári seinna.

3. Hvað varð til þess að þú ákvaðst að sækja um NPA?

Ég sá að í raun og veru hafði lítið breyst síðan að föður afi minn bjó á stofnun í Sjálfsbjargarhúsinu árið 1979. Ef ég ætlaði ekki enda þar eins og afi minn heitinn þá varð að ég að berjast fyrir NPA. Það var eini möguleikinn fyrir mig til að lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu þar sem að stofnanaþjónustan var ekki að mæta mínum þörfum fyrir aðstoð.

4. Er einhver þáttur sem heillar þig sérstaklega varðandi hugmyndafræðina um Sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð?

Já, hún snýst um að fatlað fólk geti valið sér heimili, hvar það býr, en ekki á stofnun og geti sinnt sínum skyldum og daglega lífi eins og fólk almennt gerir. Lykilatriðin eru virðing, val og vald, sem leiðir af sér ábyrgð, stjórn og frelsi. Hún sprettur upp af reynslu fatlaðs fólks af undirokun, aðgreiningu og mismunun í samfélaginu. Þess vegna er svo mikilvægt að fatlað fólk sé í forsvari fyrir sín samtök. Það sem mér finnst mjög heillandi er samstaðan meðal fólks með ólíkar skerðingar í því vinna saman að okkar hagsmunamálum.

5. Ef þú ert með NPA samning, hvernig hefur hann breytt lífi þínu?

NPA er eins og rautt chilí. Heitt og kröftugt. Lífið verður bragðsterkara og maður getur borið saman lífið fyrir og eftir NPA. Áður þá var ég meira heima við en ég var í fjarnámi til að spara orkuna mína. Einnig varð ég að vera heima til að taka á móti heimilishjálpinni eða aðstoð í bað einu sinni í viku. Það er grundvallar atriði að hafa fulla stjórn á því hver sé að aðstoða mann og við hvaða hluti í daglegu lífi. Ég finn mun á því hvernig ég hugsa og mér líður betur þar sem ég er ekki lengur kvíðin fyrir framtíðinni. Og já, ætli ég eyði ekki meiri peningum með NPA af því maður er virkari og meiri neytandi? Ég get gert ýmislegt með aðstoð sem ég gat ekki gert áður. Í sumar þá sá ég um að gróðursetja sumarblóm á leiði móður minnar í fyrsta skiptið. Það var ólýsnalega jákvætt en systir mín sem býr á Selfossi hefur alltaf þurft að sjá um það ein. Ég get sinnt hinum ýmsu hlutverkum betur eins og að vera mamma, eiginkona, systir, vinkona og háskólanemi. Það er auðveldara að takast á við hindranirnar með NPA þó svo að markmiðið sé auðvitað að ryðja þeim úr vegi. Ég sé líka fyrir mér að ég get haldið áfram að vera skapandi og framkvæmt ýmislegt sem ég hef á prjónunum. NPA breytir miklu í mínu lífi.

6. Hvernig gekk að fá samþykktan NPA samning?

Ágætlega, þetta var ákveðið ferli sem tók nokkra mánuði. En það skipti miklu máli fyrir mig að geta leitað til NPA miðstöðvarinnar um ráðgjöf og stuðning.

7. Hvað var það í baráttunni fyrir NPA sem veitti þér mestan innblástur og kemur í veg fyrir að þú gefist upp?

Allt það góða fólk sem ég hef kynnst í gegnum NPA miðstöðina. Það eflir mig líka að hugsa til frumkvöðlana eins og Ed Roberts, Adolf Ratzka og fatlað fólk hjá ULOBA sem eru góðar fyrirmyndir. Þetta er alveg hægt, líka á Íslandi!

8. Af hverju ert þú mest stolt/ur í lífinu?

Ýmsu sem tengist 1. apríl eins og syni mínum sem er fæddur þann dag og svo byrjaði ég líka með NPA 1. apríl.  Ég er líka stolt af ýmsum hugdettum sem ég hef framkvæmt í gegnum tíðina eins og lokaverkefnið mitt í Þroskaþjálfafræði sem fram fór 1. apríl, en ekki hvað.

9. Áttu þér uppáhalds tilvitnun?

Piss on Pity!

10. Hvað gerir þú þegar þú ert ekki í vinnu eða skóla?

Ég hlúi að sjálfri mér með því að hugleiða á hverjum degi og rækta garðinn minn, les, heimsæki vini eða kíki á listasöfn. Ég reyni líka gera eitthvað skapandi á hverjum degi eins og að elda góðan mat. Það er mikil breyting að geta eldað kvöldmatinn með aðstoð. Aðstoðarkonur mínar læra í leiðinni að elda ýmsa rétti og ég hef líka lært ýmislegt af þeim.

11. Ef þú mættir bjóða hverjum sem er í matarboð, hverjum myndir þú bjóða?

Susan Nussbaum leikskáld og rithöfundur, Simi Linton, Liz Crow og fleiri áhugaverðum konum sem hafa tengst fötlunarlist og fötlunarpólitík. Nú, svo væri voða gaman að hafa Guðberg Bergsson í boðinu líka.

12. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa foreldrum fatlaðra barna?

Að horfa á skerðingu barnsins sem kost en ekki galla. Ég hvet foreldra að kynna sér starf Norðlingaskóla en þar eru öll börn velkomin og engar sérdeildir búnar til fyrir fötluð börn.

13. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa ungu fötluðu fólki?

Ef þig langar til að verða leikari dansari, leikstjóri eða hvað sem er, þá skaltu kíla á það. Með NPA getur þú látið drauma þína rætast!