Lífið er einfaldlega einfaldara og skemmtilegra með NPA

Viðmælandi vikunnar er Aldís Sigurðardóttir, en sonur hennar, Ragnar Emil Hallgrímsson er með NPA.

1. Hver er þín reynsla af að lifa með skerðingu og lifa í fatlandi samfélagi?

Ég get sagt frá reynslu minni að eiga fatlað barn í fatlandi samfélagi. Fötlun barnsins míns er oft algjört aukaatriði því svo ótrúlega margir hlutir væru svo miklu einfaldari ef samfélagið væri ekki svona þungt og fatlandi. Aðgengismál eru aðeins einn partur af miklu stærra vandamáli. Viðhorfsbreyting myndi vera stærsti þátturinn sem þyrfti að bæta. Þegar t.d viðhorf fjölskyldu okkar er á þá leið að fatlaða barnið sé ekki hluti af fjölskyldunni þá er eitthvað mikið að og ekkert skrýtið að samfélagið er eins og það er. Sárasta reynslan mín af því að eiga fatlað barn er eflaust sú hvernig margir fjölskyldumeðlimir og vinir hunsa fatlaða barnið mitt og finnst til dæmis allt í lagi að það sé ekki með í samkundum fjölskyldunnar.

2. Hvernig kynntist þú NPA miðstöðinni?

Við vorum búin að vera með svokallaðan „skítamixaðan beingreiðslusamning“ í rúmt ár þegar ég vissi hvað NPA var. Ég var mjög glöð að uppgötva að ég var ekki ein á báti að finnast það brot á mannréttindum barnsins míns að eina aðstoðin sem við áttum kost á var að senda barnið í burtu. Vorið 2010 frétti ég loks af NPA miðstöðinni og stofnun hennar og settist glöð í mínu hjarta í stjórn miðstöðvarinnar sem fulltrúi foreldra fatlaðra barna. 

3. Hvað varð til þess að þú ákvaðst að sækja um NPA?

Í rauninni sá skortur á þjónustu sem í boði er úti í samfélaginu fyrir fötluð börn. Þjónustan sem í boði er fyrir börn er hönnuð fyrir foreldrana en ekki börnin sjálf. Það hryggir mig hversu rótgróin sú hugmyndafræði er í samfélaginu. Það hryggir mig sérstaklega þegar fjölskyldur fatlaðra barna sjá það ekki. Ég sótti um NPA því sonur minn er minn og ég vil fá að vera mamma hans í friði. Ég vil kyssa hann góða nótt og bjóða honum góðan daginn á morgnana. Ég vil geta knúsað hann ef honum er illt og lesið fyrir hann sögu og sungið fyrir hann þegar hann vill bara mömmu sína. Ég vil að hann geti ærslast með systkinum sínum þegar hann og þau vilja. Ég vil ekki að honum líði eins og byrði og upplifi sig sem gest á heimilinu. Ég vil alls ekki að hann upplifi ótta við það hvenær hann sé heima hjá sér og hvenær hann þurfi að vera einhvers staðar annars staðar. Ég vil að hann upplifi sig sem einstakling og öðlist sterka sjálfsmynd. Það þýðir samt ekki það að aðrir megi ekki hugsa um hann. Með NPA getur hann til dæmis farið og gist hjá ömmu og afa eins og hin systkini hans. Hann hefur þann möguleika þegar hann er orðinn eldri að fara í „sleepover“ ef honum hugsast með sínum vinum. Þessir mikilvægu hlutir eins og tengingin við ömmu og afa er ÖLLUM börnum mikilvæg og að slíkri reynslu búa þau alla sína ævi.

4. Er einhver þáttur sem heillar þig sérstaklega varðandi hugmyndafræðina um Sjálfstætt líf og notendastýrða persónulega aðstoð?

Hugmyndafræðin sem slík á hug minn allan gætum við sagt. Ég á erfitt með að velja einhvern sérstakan þátt. Í mínum huga finnst mér Sjálfstætt Líf segja meira en mörg orð. En ef ég þyrfti að velja eitt ákveðið atriði myndi ég eflaust nefna það að fatlað fólk gerir kröfu um að hafa stjórn á sínu daglega lífi. Það að hafa stjórn á daglegu lífi er talið sjálfsagt fyrir flest ófatlað fólk. Af hverju þá ekki fatlað fólk? Hver vill ekki stjórna því með hverjum hann býr? Hvar hann býr? Hvaða áhugamálum hann vill sinna? Hver vill ekki stjórna sinni menntun sjálfur? Vinna við eitthvað sem hann hefur áhuga á? Hafa möguleika á að gera það sem aðrir í kringum þig eru að fást við?

5. Ef þú ert með NPA samning, hvernig hefur hann breytt lífi þínu?

Eftir að sonur minn fékk NPA samning hefur líf okkar umturnast. Við getum nú lifað eins og aðrar „venjulegar“ fjölskyldur að stærstum hluta. Til dæmis var mikið álag að skreppa út í búð. Það tók mig hátt í klukkutíma að gera son minn tilbúinn og koma honum út í bíl. Núna segi ég bara við hann: „Raggi, við ætlum að fara í bæinn eftir klukkutíma, nú þarft þú að gera þig kláran.“ Þá aðstoðar aðstoðarkonan hans hann og hann er tilbúinn að fara út þegar ég er tilbúin. Ég segi það sama við systkini hans, þau gera sig sjálf klár, pissa, þvo sér, fara í útiföt o.s.frv. Þau þurfa bara ekki eins langan tíma. Ég læt þau öll vita með þeim fyrirvara sem þau þurfa til þess að gera sig tilbúin. Einn þarf klukkutíma fyrirvara hin þurfa 10 mínútna fyrirvara. Það er eini munurinn. Þetta er einungis eitt atriði af mörg þúsund. Lífið er einfaldlega einfaldara og miklu skemmtilegra.

6. Hvernig gekk að fá samþykktan NPA samning?

Það gekk alveg ágætlega. Það voru að sjálfsögðu margar og stórar hindranir í veginum en engar af þeim voru það sterkar að þær voru óbrjótanlegar. Við fórum óhefðbundnar leiðir til þess að ryðja veginn en sonur minn fékk fyrsta NPA samninginn á Íslandi og því erfitt að fara eftir einhverjum hefðbundum leiðum. Við hjá NPA miðstöðinni erum að breyta sögunni ásamt öðru fólki sem er búið að fá nóg af því að hafa ekki vald yfir sínu lífi. Baráttan hefur verið ofsalega erfið. Engin af okkur bjóst við því að þetta yrði auðvelt, en kannski ekki svona rosalega erfitt. En þessi vinna er gríðarlega mikilvæg og ryður brautina fyrir þá sem á eftir koma.

7. Hvað var það í baráttunni fyrir NPA sem veitt þér mestan innblástur og kemur í veg fyrir að þú gefist upp?

Ég held það sé í fyrsta lagi samstarfsfólk mitt hjá NPA miðstöðinni. Ég veit ekki hvar við fjölskyldan værum án þeirra. Við erum öll í sömu sporum og getum hvatt hvort annað áfram og skilningurinn er djúpur og raunverulegur. Það er þessi jafningjaráðgjöf býst ég við sem er svo mikilvæg. Við getum lært hvort af öðru, sett okkur í spor hvors annars, grátið saman og hlegið saman. Við hjá NPA miðstöðinni erum orðinn stór hópur fólks sem stendur ekki á sama hvort um annað. Við grátum með hvort öðru þegar gengur illa, við samgleðjumst innilega með hvoru öðru þegar vel gengur. Við erum eins og stór fjölskylda. Þessi tengsl eru mjög dýrmæt og hafa gefið mér svo ótal margt og þar á meðal minn innblástur. Ég hef oft verið á brúninni við það að gefast upp en það er alltaf einhver sem ýtir mér upp aftur. Auðvitað myndi ég aldrei gefast upp á barninu mínu en tilfinningar okkar geta stundum verið svo sterkar og yfirþyrmandi og sumir dagar eru erfiðari en aðrir. Í öðru lagi verð ég að nefna mömmu mína. Hún er held ég að öllum öðrum ólöstuðum sterkasta manneskja sem ég þekki. Það er eins og ekkert geti bugað hana. Ég skil stundum ekki hvernig hún getur alltaf staðið í báða fæturna. Hún hefur mætt ótal hindrunum á ævinni og búin að upplifa miklu meira en nóg af mótlæti. En samt er hún alltaf sú fyrsta sem stekkur til að hjálpa. Hún er mín hægri hönd og finnst ekkert jafn sjálfsagðara en að aðstoða okkur sama hvað gengur á í hennar lífi. Við erum alltaf í forgang. Ég vona svo innilega að ég geti borgað henni eitthvað af þessu tilbaka í framtíðinni.

8. Af hverju ert þú mest stolt/ur í lífinu?

Ég er rosalega stolt af börnunum mínum, manninum mínum og foreldrum mínum. Þau eru sko engin lömb að leika sér við. Ég er stolt af þrjósku minni og þrautsegju. Hver sagði svo að þessi þrjóska myndi ekki einhvern tímann koma sér vel? Ætli ég sé ekki mest stolt af því hvað við fjölskyldan erum sterk saman og látum ekkert buga okkur. NPA samningurinn kemur líka upp í hugann þegar ég hugsa um stolt. Bókin okkar Frjáls er ofarlega á lista. Held ég sé líka ágætis mamma.

9. Áttu þér uppáhalds tilvitnun?

Ég legg yfirleitt tilvitnanir ekki á minnið því ég einfaldlega get það ekki, minnið rúmar þær ekki. En sú sem kemur upp í hugann og ég hef reynt að lifa eftir er: „Komdu fram við aðra eins og þú vilt að aðrir komi fram við þig.“ Það er hægt að lifa eftir þessari tilvitnun í mun víðara samhengi, til dæmis samfélagslegu og það er einmitt það sem við erum að berjast fyrir hjá NPA miðstöðinni.

10. Hvað gerir þú þegar þú ert ekki í vinnu eða skóla?

Ég er hvorki í vinnu né skóla. Ég er framkvæmdastjóri á mjög svo annasömu og stóru heimili. Það er miklu meira en 150% vinna. Ég reyni að sinna börnunum eins vel og ég get, þau eru alltaf í fyrsta sæti hjá mér. Ég og maðurinn minn erum að vinna í því að gera meira saman við tvö en það getur oft verið erfitt að púsla því saman. Ég gæti sagt að líf mitt sé eins og risastórt púsluspil og erfitt sé að koma öllum kubbunum á sinn stað. Ramminn er fyrsta verkefnið og ætli það séu ekki börnin. Félagslífið eru einhverjir flóknir kubbar í miðjunni sem virðast allir líta eins út. Ætli það gætu ekki verið vinirnir. Þeir hafa margir hverjir verið vanræktir síðustu ár vegna gríðarlegs álags en það mun vonandi taka á sig rétta mynd með tímanum. En þegar ég hef tíma, orku og einfaldlega nennu þá finnst mér yndislegt að hitta vini mína í afslöppuðu umhverfi, í heimahúsi, á kaffihúsi eða veitingastað. Ég er ekki mikið partýdýr og lítið fyrir stóra mannfögnuði og forðast þá eins og heitan eldinn.

11. Ef þú mættir bjóða hverjum sem er í matarboð, hverjum myndir þú bjóða?

Þetta er erfiðasta spurningin. Ég átti erfitt með að hugsa um einhverja sem mögulega kæmust í matarboð til mín. En þeir sem komu upp í hugann hafa flestir kvatt þennan heim. Ég myndi alveg vilja bjóða einu sinni enn Ömmu Betu og afa Lalla. Það var alltaf mikið fjör í kringum þau og ég myndi pottþétt hafa kótilettur fyrir ömmu og nóg af kartöflum fyrir afa. Ég myndi vilja bjóða Ólöfu systur minni, ég hefði svo viljað kynnast henni betur og séð hana vaxa úr grasi. Ég væri til í að vita hvernig hún myndi líta út í dag og hvernig manneskja hún væri, hvernig hún talaði og hvað henni þætti gott að borða. Hún væri 22 ára í dag ef hún væri á lífi. Einnig langar mig að bjóða bróður mínum í mat. Hann er ekki látinn en samt vant við látinn. Sakna hans mikið.

12. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa foreldrum fatlaðra barna?

Ekki gefast upp. Ekki trúa öllu sem þið heyrið. Leitið upplýsinga. Látið hjartað ráða för.

13. Hvaða ráðleggingar myndir þú gefa ungu fötluðu fólki?

Ekki vera hrædd við að vera þið sjálf. Þetta er ykkar líf, þið stjórnið því sjálf. Að öllu leyti, ekki að pínkulitlum hluta. Verið óhrædd við að mynda ykkur skoðanir á hlutunum og láta ykkar persónu skína í gegn. Lífið er svo skemmtilegt og yndislegt ef þið lærið að njóta þess á ykkar eigin forsendum.

Á myndinni má sjá Ragnar Emil ásamt eldri systkinum sínum, þeim SIlju Katrínu og SIgurði SIndra.