Þessa dagana stendur vinna við smíði frumvarps um innleiðingu NPA. Ekki eru allir sammála um hvað skuli standa í því frumvarpi en ýmsar hugmyndir eru komnar fram.
Ein þessara tillaga fjallar um aldursmörk og er henni ætlað að takmarka NPA við einstaklinga sem eru 18 ára og eldri. Ástæðurnar eru mjög óljósar en ljóst er að yrði þetta raunin myndu börn og unglingar ekki njóta sömu sjálfsögðu mannréttinda og við fullorðna fólkið.
Óhætt er að segja að árið 2015 hafi verið viðburðaríkt fyrir NPA miðstöðina. Á árinu sem leið varð miðstöðin fimm ára og flutti starfsemi sína í nýja skrifstofu í Hátúni 12 í Reykjavík. Á seinni hluta ársins var svo ráðinn nýr skrifstofustjóri til að sinna rekstri miðstöðvarinnar og halda utan um þjónustuhlutverk hennar. Í árslok voru félagsmenn miðstöðvarinnar 13 talsins og um 60 aðstoðarmenn á launaskrá.
Árið 2015 einkenndist að miklu leyti af kjaradeilum í íslensku atvinnulífi og NPA miðstöðin hefur ekki farið varhluta af því. Þessar kjaradeilur og launahækkanir í framhaldi af þeim hafa mótað mjög starfsumhverfi NPA miðstöðvarinnar og haft mikil áhrif á notendur NPA þjónustunnar.
Nýverið gaf verkefnastjórn velferðarráðuneytisins um NPA út tilmæli til sveitarfélaga um að fylgja ætti kjarasamningum við gerð NPA samninga og að hætt yrði að gefa út viðmið vegna kostnaðar á hverja tímaeiningu.
„Verkefnisstjórn um NPA samþykkir að hætta að birta viðmið vegna kostnaðar við hverja tímaeiningu við notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Jafnframt vill verkefnisstjórn NPA árétta mikilvægi þess að í samningsgerð við umsýsluaðila og/eða notendur NPA sé ávallt fylgt ákvæðum þeirra kjarasamninga sem í gildi eru á hverjum tíma.“
Viðmið vegna kostnaðar á hverja tímaeiningu eða „Jafnaðarstundin“ var í upphafi ætluð sem eitthvað einfalt viðmið svo hægt væri að áætla hvað hver NPA vinnustund gæti husanlega kostað. Útreikningar á baki hennar voru frekar einfaldir og óraunhæfir, enda bara viðmið, svona til að byrja einhversstaðar. Engir kjarasamningar voru til sem pössuðu nægjanlega vel og ekki mikil reynsla heldur.
Í dag búum við hinsvegar við þann raunveruleika að til er NPA sérkjarasamningur og á hann er komin talsverð reynsla (yfir þrú ár). Í dag er enginn vafi á því hvað NPA kostar.
Það er því furðulegt að sveitarfélögin hafi í meira og meira mæli tekið viðmiðið sem eitthvað algert hámark. Sum sveitarfélög halda sig jafnvel enn við upprunalegu upphæðina sem er orðin margra ára gamalt viðmið.
Sveitarfélög úthluta í dag notendum vissan fjölda klukkustunda sem þau hafa metið sem þjónustuþörf en greiða svo upphæð sem stenst engan vegin raunveruleikann. Í flestum ef ekki öllum NPA samningum er svo notendum gert skýrt grein fyrir því að þeir verði að greiða aðstoðarfólki samkvæmt kjarasamningum.
Staðan í dag er sú að notendur geta einungis fengið hluta af þeirri aðstoð sem þeir þurfa. Dæmi eru um að fólk sem þarf mjög mikla aðstoð, þurfi að skera niður um 1-2 af hverjum 7 úthlutuðum tímum. Það þýðir að fólk er að skera niður 1-2 daga af hverri 7 daga viku. Fatlað fólk með mikla þjónustuþörf getur þetta ekki lengi áður en eitthvað alvarlegt kemur upp á og hefur sjálfsagt gerst nú þegar.
Nú er komið að endurnýjun flestra ef ekki allra NPA samninga og í nýjum samningum verður að hafa kjarasamninga aðstoðarfólks í huga við mat á upphæðum.
Rúnar Björn Herrera
Formaður NPA miðstöðvarinnar
Samstarfsverkefnið um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) er ekki tilraunarverkefni. Það er samstarfsverkefni á milli ríkis, sveitafélaga og samtaka fatlaðs fólks um að þróa leiðir við að innleiða og taka upp NPA og lögfesta það sem eitt meginform þjónustu við fatlað fólk á Íslandi. Enda er NPA besta lausnin til að uppfylla einn mikilvægasta kafla í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks; kaflinn um sjálfstætt líf.
Í lögum um málefni fatlaðs fólks stendur eftirfarandi:
„Sérstöku samstarfsverkefni ríkis, sveitarfélaga og heildarsamtaka fatlaðs fólks skal komið á um innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar. Markmið verkefnisins er að þróa leiðir til að taka upp notendastýrða persónulega aðstoð við fatlað fólk með markvissum og árangursríkum hætti. Miða skal við að þjónustan verði skipulögð á forsendum notandans og undir verkstjórn hans um leið og hún verði sem heildstæðust milli ólíkra þjónustukerfa."
„Enn fremur skal ráðherra eigi síðar en í árslok 2016 leggja fram frumvarp til laga þar sem lagt verður til að lögfest verði að persónuleg notendastýrð aðstoð verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk"
Þriðjudagur 5. maí er Evrópudagur um sjálfstætt líf, sem er hugmyndafræði og lífssýn um valdeflingu fatlaðs fólks, stjórn á eigin lífi, jafnrétti og jafnræði okkar í samfélaginu. Við hjá NPA miðstöðinni viljum nota daginn til að vekja athygli á stöðu fatlaðs fólks á Íslandi og innleiðingu NPA, eða notendastýrðri persónulegri aðstoð.
Við viljum leggja áherslu á takmörkun ferðafrelsis og frelsis til búferlaflutninga bæði NPA notenda og notenda úr hefðbundna þjónustukerfinu. Í tilefni dagsins er stefnt að viðburði þar sem fólk verður í hlekkjum sveitarfélagsins og þannig vakin athygli á málefninu með þeim gjörningi.
Dæmi um heft ferðafrelsi er mjög takmörkuð aðstoð utan heimilis og ferðalög innan- og utanlands eru ekki einu sinni til í þjónustu hjá fólki sem ekki nýtur NPA samninga. Fatlað fólk á margt enga möguleika á ferðalögum í sumarbústað, útihátíðir eða á ættarmót í sumar líkt og mörgum þykir sjálfsagt. Gott dæmi um það er nýlegt viðtal í Fréttablaðinu við Hallgrím Eymundsson sem komst loks á útihátíð árið sem hann fékk NPA samning. Það var árið sem hann losnaði úr því „fangelsi“ sem fyrri þjónusta var.
Dæmi um heft frelsi til búferlaflutninga er að það krefst gríðarlegs umstangs og samningaviðræðna ef ætlunin er að flytja á milli sveitarfélaga. Fólk þarf jafnvel að flytja lögheimili sitt mörgum mánuðum áður en slíkar samningaviðræður geta hafist. Við það fellur núverandi þjónusta niður og notendur eru í hættu á að fá mjög skerta þjónustu í óákveðinn tíma. NPA notendum er nánast með öllu ógerlegt að flytjast á milli þjónustusvæða þar sem gerð nýrra samninga er öll í biðstöðu sem stendur. Til þess að bæta gráu ofan á svart er beinlínis í reglum sumra sveitarfélaga að ekki sé hægt að sækja um NPA nema hafa haft lögheimili þar í allt að 6 mánuði. Einnig hafa sum sveitarfélög svo til engan vilja til að bjóða upp á NPA samninga. Við viljum einnig vekja athygli á því að fólk er oft bundið átthagafjötrum innan sveitarfélagsins vegna þess að erfitt er að finna húsnæði sem er aðgengilegt fyrir fatlað fólk. Margir þurfa að flytja í blokkir sérstaklega byggðar fyrir fatlaða í stað þess að stefnan sé að gera sem mest af íbúðarhúsnæði aðgengilegt svo við höfum raunverulegt val um búsetu.
Við hjá NPA miðstöðinni viljum einnig nota daginn til að benda á kröfur okkar. Kröfur um að NPA verði lögbundinn réttur fatlaðs fólk hér á landi í öllum sveitarfélögum og að fjármagnið fylgi fólki við flutning á milli sveitarfélaga. Okkur finnst það sjálfsögð mannréttindi að geta flutt eins og annað fólk án þess að við það skerðist lífsgæði okkar verulega.