„Uss!“

Á unglingsárunum fór ég að uppgötva að ég var talin öðruvísi en „aðrir.“ Þessir „aðrir“ gáfu það til kynna með flóttalegum augngotum úti á götu, tónblæ sem við notum þegar við tölum við nýfædd börn og orðum um harmleikinn sem skerðing mín væri. Það var þó ekki síst með Þögninni sem þessi skilaboð voru ærandi – Þögninni sem umlukti mín framtíðaráform, tilfinningar og drauma.

Ég lærði fljótt að tala ekki um sæta strákinn í hinum bekknum, drauma um að fara erlendis sem skiptinemi eða segja „þegar“ um eðlileg framtíðaráform eins og að flytja að heiman, eignast börn eða stunda háskólanám. Ég átti að segja „ef“ (eða bara alls ekki ræða það) þar sem ólíklegt var talið að ég myndi upplifa neitt slíkt. Einungis örfáir nákomnir aðilar reyndu að rjúfa þessa Þögn en það reitti mig einfaldlega til reiði því að Þögnin var mín besta vinkona, hún var öryggið fyrir mig og aðra.

„Uss“ bergmálaði um allt, „uss.“

Lífið tekur þó óvæntar stefnur og með árunum fór Þögninni, vinkonu minni, að vera ögrað. Ég sótti ráðstefnur erlendis þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég og sá að það lifði sambærilegu lífi og ófatlað fólk; var flutt að heiman, gekk menntaveginn, stofnaði fjölskyldu og stundaði vinnu. Ég fór því að efast um skilaboðin um afbrigðileikann og átta mig á að ég hefði sömu möguleika og aðrir. Á fyrstu ráðstefnunni hlustaði ég einnig á fyrirlestur Randy Graise, fatlaðs manns sem á meðan hann lifði, hélt fyrirlestra um aðstæður og staðalímyndir af fötluðu fólki. Hann lauk fyrirlestri sínum á eftirfarandi orðum;

If you want to be first class, you have to behave first class.

Á sama tíma og ég sótti fyrstu ráðstefnuna af þessu tagi skrifaði ég söguritgerð í skólanum um Martin Luther King jr. og mannréttindabaráttu hans fyrir svörtu fólki. Ekki einungis heillaðist ég af þrautseigju og trú hans á jafnrétti og félagslegu réttlæti heldur einnig af hugrekki hans þegar hann stóð, frammi fyrir 200.000 manns, og þorði að segja „Ég á mér draum.“ Þessi orð rufu þögnina um þá mismunun, ofbeldi og kúgun sem svart fólk bjó við en raskaði ró og jafnvægi „annarra.“ Jafnvægisleysið varð svo mikið að ákveðnir aðilar fundu sig knúna - til að drepa hann.

„Uss“ var hvæst, „uss.“

Fyrirmyndirnar erlendis frá, hugrekki King og fjölskyldan og vinirnir sem þorðu að rjúfa Þögnina í mínum heimi ýttu mér af stað út fyrir þægindahringinn og stuðluðu að því að ég fór að halda fyrirlestra, skrifa bók og berjast fyrir sjálfstæðu lífi. Tilfinningin að berjast gegn Þögninni var frelsandi og hreinsandi en þó ekki átakalaus, enda vorum við vinkonur, ég og hún.

Sumt fólk lýsti yfir reiði sinni yfir að ég vogaði mér að halda fyrirlestra undir yfirskriftinni „Það eru forréttindi að lifa með fötlun“ og gefa þannig til kynna að líf fatlaðs fólks væri þess virði að lifa því og að skerðingin væri ekki persónulegur harmleikur þeirra sem hana höfðu. Öðru fólki þótti óþægilegt að lesa gagnrýnar frásagnir, í bókinni sem ég gaf út, um samfélagið okkar, vinnubrögð kerfisins og viðmót fagfólks. Það storkaði öryggi fólks sem vildi trúa því að það byggi í réttlátu samfélagi þar sem virðing væri borin fyrir öllum þegnum. Í baráttunni fyrir persónulegri aðstoð og sjálfstæðu lífi var mér óspart boðin úrræði sem ég vissi að myndu svipta mig valdi, frelsi og mannréttindum. Þegar ég benti á það var maldað í móinn um peninga eða einfaldlega skipti um umræðuefni. Þrátt fyrir að þeir sem ríghéldu í Þögnina væru ekki stór hópur var hann sterkur og hávær.

„Uss“ var hrópað, „uss.“

En ég hafði betur í það skiptið og öðlaðist sjálfstæði yfir eigin lífi að mestu. Þegar ganga átti frá samningum um beingreiðslur til þess að ég gæti ráðið aðstoðarfólk var það þó viðkvæmt. Það var svo viðkvæmt að fulltrúi ráðuneytisins bað okkur fjölskylduna að hafa ekki hátt um samninginn því skaðlegt yrði það fyrir buddu ríkisins ef sjálfstæði fatlaðs fólks yrði fordæmisgefandi. Fatlað fólk mátti nú ekki fara að fá ranghugmyndir um framtíð sína og möguleika til þess að vera frjálst og taka þátt í samfélaginu á borð við aðra.

„Uss“ var skipað, „uss.“

Þögnin er ríkjandi þegar horft er til baráttu fatlaðs fólks fyrir fullum mannréttindum. Í réttindagæsluráðum um þjónustu við fatlað fólk er fatlað fólk sjálft í minnihluta eða ekki til staðar. Fólkið sem veitir þjónustuna, borgar einnig fyrir hana og hefur umsjón með eftirlitinu líka. Mikið að gera hjá þeim. Í stjórnum margra hagsmunasamtaka er ófatlað fólk ráðandi og fatlað fólk sjálft ekki leiðandi í baráttumálum, enda skiptir engu hvað því finnst, eða hvað?

Á ráðstefnum um málefni fatlaðs fólks er það sjálft sjaldnast á mælendaskrá og mesta lagi örfáir einstaklingar á móti stórum hópi ófatlaðs fólks halda erindi – engin furða, við erum náttúrlega ekki nægilega dómbær á okkar eigin líðan.

Þegar stjórnvöld taka afdrifaríkar ákvarðanir um réttarstöðu eða stefnumótun í þjónustu við fatlað fólk er sjaldnast leitað til þess sjálfs nema í mesta lagi upp á punt svo það sé hægt að tilgreina það opinberlega – ráðherrum verður nú að líða vel. Þegar þörf fatlaðs fólks fyrir aðstoð, stoðtæki eða þjálfun er metin þarf nánast undantekningarlaust að fá samþykki og undirskrift fagmanns sem í flestöllum tilvikum hefur litla sem enga þekkingu á aðstæðum, líðan og lífsstíl þess fólks sem um ræðir. Slíkt kemur fötluðu fólki ekki við því aðrir hafa menntað sig sérstaklega til að taka ákvarðanir fyrir það. Eðlilegt. Lög um málefni fatlaðra nr. 53/1992 lúta lægra valdi fjárlaga og nær hvergi er kveðið sérstaklega á um bann við mismunun fatlaðs fólks. Það er því nær ómögulegt fyrir fatlað fólk að kæra brotin sem framin eru fyrir dómsstóla og fara því mannréttindi þess á útsölu eins og flíkur í verslunum eftir því hvernig viðrar í ríkisbuddunni.

„Uss“ er áréttað, „uss.“

Þó Þögnin hafi verið ein af mínum bestu vinkonum áður fyrr og hún banki upp við og við til að kanna hvernig ég hafi það hef ég ákveðið að segja upp vinskap við hana og opna ekki fyrir henni meir. Þó það sé stundum erfitt og ég verði stundum hrædd veit ég að það er tími til komin að ég segi hátt og skýrt „uss“ þegar hún bankar. Því þessi svokallaða vinkona mín, sem eitt sinn veitti mér mesta öryggið, kemur í veg fyrir framþróun, lætur ráðherrum og öðrum líða vel þrátt fyrir ábyrgðarlaus og mannskemmandi vinnubrögð, leyfir fagfólki að halda áfram að fá laun fyrir að taka ákvarðanir fyrir annað fólk og ýtir undir það að mannréttindi eru sett á uppboð. Þögnin er því eftir allt sem minn versti óvinur. Hún er lúmsk, óheiðarleg og eyðileggjandi og því er orðið tímabært að hún sé tekin úr umferð, í mínu lífi og annarra.