Frekjan!

„Er hún ekki rosalega frek?“ var vinkona mín spurð þegar persónuleg aðstoð min kom til tals fyrir nokkru. „Jú,“ svaraði hún „hún er rosalega frek að vilja hafa aðstoð við að fara í sturtu, að sofa þegar hún vill, mæta í skólann og vinnuna. Meiri frekjan, finnst þér ekki?“

Fyrir mitt árið 2007 þurfti ég að bíða eftir að mamma kæmi heim til að komast á salernið, komst ég einungis í sturtu nokkrum sinnum í viku og fór upp í rúm í síðasta lagi 22:30. Ég gat einungis unnið á ákveðnum tímum yfir daginn, foreldrar mínir ryksuguðu herbergið mitt, gestirnir mínir elduðu sjálfir matinn þegar ég bauð þeim í heimsókn, pabbi, bróðir minn eða vinir þrifu bílinn minn, ég fór heim af djamminu þegar vinirnir voru tilbúnir til þess og fór aldrei út úr húsi fyrirvaralaust. Ég var háð vinum og fjölskyldu við allar daglegar athafnir og lifði lífi mínu eftir hentugleika þjónustukerfis sem fannst sjálfsagt að troða mér inn í kassa sína sem hvorki persónuleiki minn né lífsstíll passaði inn í.

Eftir þriggja ára baráttu fékk ég samþykktar beingreiðslur árið 2007 til að geta ráðið starfsfólk mér til aðstoðar við allt sem lífið hefur upp á bjóða – meiri frekjan sem ég var. Í dag er ég stjórnandi minnar eigin þjónustu, hjá mér starfa sex aðstoðarkonur til skiptis, þær eru allar ráðnar af mér og vinna undir minni leiðsögn. Á þessum þremur árum hef ég flutt í eigin íbúð, lokið BA námi í þroskaþjálfafræði, hafið meistaranám í fötlunarfræði og sinni vinnu minni á öllum tímum sólarhringsins.

Ég, frekjan, fer nú á salernið þegar ég þarf þess, í sturtu þegar mig langar til og hitti vini mína burt séð frá því hvaða dagur er eða hvað klukkan er. Nú er ég í minna mæli notandi sjálfboðaliðastarfa vina og fjölskyldu en er dóttir foreldra minna, systir bræðra minna og vinkona vina minna.

Á þeim þremur árum sem ég barðist fyrir persónulegri aðstoð fékk ég að heyra það óspart frá þjónustukerfinu að ég væri með óraunhæfar kröfur, tilætlunarsöm, fjárhagslegt byrði og samfélagslegt vandamál. Það komu dagar sem ég meðtók skilaboðin og festist í klóm hugsana um að ég væri of dýr í rekstri og þyrfti að sætta mig við verri lífskjör en aðrir. Annað væri bara bölvuð frekja af annars flokks þjóðfélagsþegna eins og mér.

Ég náði þó yfirleitt að bægja þessum skilaboðum frá mér með hjálp vina og fjölskyldu sem sannfærðu mig um að það væri sjálfsagt að ég gerði sömu kröfur og ófatlað fólk – kröfur um eðlilegt hversdagslíf sem er flestum öðrum sjálfsagt.

Þessi skilaboð eru ekki einsdæmi hjá mér. Ég verð oft vör við að ófatlað fólk talar um duglega, æðrulausa, þolinmóða og þakkláta fatlaða fólkið. Ég heyri að því er hrósað í hástert fyrir hvað það er umburðarlynt við annað fólk, aðstæður sínar og þá þjónustu sem því er boðið. Fæstir gera sér grein fyrir að það er að hrósa fólki fyrir að hafa gefist upp, sæst við ómannúðlegar aðstæður og úrræði sem taka öll völd úr höndum þess. Um leið og fatlað fólk fer að gera kröfur, verða háværara um þá mismunun sem það býr við eða einfaldlega hafa skoðanir á aðstæðum sínum fær það að heyra að það eigi ekki að vænta of mikils og gjöra svo vel að sætta sig við það sem það hefur enda annað hrein frekja.

Ég velti fyrir mér hvort stjórnvöld, stjórnmálamenn, starfsmenn hins opinbera kerfis og almennir borgarar myndu sætta sig við að hafa ekki stjórn á lífi sínu og búa ekki við grunnstoðir samfélagsins, eins og; möguleika til fjárhagslegs sjálstæðis, atvinnuþátttöku, skólagöngu, fjölskyldulífs, tómstunda og menningarlífs. Ég velti fyrir mér hvort þeir aðilar sem taka afdrífaríkar ákvarðanir fyrir íslenskt þjóðfélag myndu sætta sig við að vera álitnir frekjuhausar þegar það gerði kröfur um að búa við öryggi, frelsi, sjálfstæði og mannréttindi. Ég hef mínar efasemdir.

Hvað sem því líður er fötluðu fólki hampað fyrir að sætta sig við niðurlægjandi lífsskilyrði og gert ljóst, beint og óbeint, að það sé ekki nægilega mikils virði til að gera ráð fyrir að búa við grunnstoðir samfélagsins. Ef það ætlast til annars og lítur á sjálft sig sem fyrsta flokks þjóðfélagsþegna fær það vandræðastimpilinn hikstalaust. Fólkið sem fær vandræðastimpilinn eru einmitt frekjurnar – frekjur eins og ég!