Of miklar væntingar um eigin framtíð?

Þegar ég var lítil ætlaði ég að verða fræg þegar ég yrði stór. Ég ætlaði að eignast stórt og fallegt hús með bjartri stofu og helst stórum flygli á miðju stofugólfinu. Ég ætlaði að verða upptekin í vinnunni, eins og mamma og pabbi. Ég ætlaði að mæta á marga fundi, vera í fínum fötum og verða mikilvægur starfskraftur. Ég ætlaði að eignast fjölskyldu og verða góð móðir.

Ég var sex ára, að hefja mitt grunnskólanám, þegar fólk fór að benda mér á að framtíðarsýn mín væri óraunhæf, skrýtin og ætti sér í raun enga stoð í íslenskum veruleika. Ég varð vitaskuld hissa, vegna þess að mín framtíðarsýn var í sjálfu sér ekki ósvipuð framtíðaráformum jafnaldra minna. En þá kom alltaf þessi fræga setning „Já, en þú ert nú fötluð Embla mín“.

Vissulega var ég með skerðingu, það fór ekki mikið fram hjá mér, en ég sem barn gat ómögulega skilið hvernig í ósköpunum það kom málinu við. Ég hugsaði því lítið um þessar einkennilegu athugasemdir og hélt mig við mína eigin framtíðarsýn.

Eftir því sem ég eltist fór ég ómeðvitað að líta í kringum mig og skoða hvernig fullorðið fólk með skerðingar lifði lífi sínu á Íslandi. Það gekk heldur brösuglega í fyrstu þar sem ég þekkti lítið til fullorðins fólks með skerðingar. Ég hafði séð fatlað fólk í útlöndum, í bíómyndum og í fréttum, sem var með aðstoðarfólk í vinnu hjá sér og lifði eðlilegu hversdagslífi. Ég gerði ráð fyrir því að auðvitað væri því þannig háttað alls staðar.

Veruleikinn sem birtist mér hér á Íslandi var tvenns konar. Annars vegar sá ég fullorðið fólk með skerðingar sem bjó í sérstökum húsum eða blokkum fyrir fatlað fólk. Mér fannst skrýtið hvað það fólk virtist hafa takmarkaða stjórn á eigin lífi, því þetta var, jú, fullorðið fólk. Hinn veruleikinn var sá þegar fullorðið fólk með skerðingar átti ófatlaða maka sem það bjó með. Í mörgum tilfellum virtist fólkið fá litla þjónustu og vera þess í stað háð aðstoð frá maka sínum. Í umræðum um fólk í þessari stöðu fékk setningin „hún er svo heppin að eiga svona góðan mann“ yfirleitt að fljóta með. Mér til ómældrar undrunar.

Fyrir mér var þessi veruleiki áfall, vegna þess að hann var ekki í miklum samhljómi við mína framtíðarsýn. Ég fór að hugsa mér til skelfingar að allir sæju framtíðarmaka minn sem einhverja æðislega hetju og að mamma þyrfti að koma heim til mín og aðstoða mig að þvo þvottinn þó ég yrði flutt að heiman.

Það var eitthvað bogið við þess mynd, svo ég hélt mig enn við mína upprunnalegu framtíðarsýn.
Ég var talin frek, rosalega óraunsæ og hafa of miklar væntingar um mína eigin framtíð. Af einhverjum ástæðum var ég alltaf alveg viss um að ég væri ekki að gera óraunhæfar kröfur eða væntingar. Mér hafði verið kennt það sem barni að ég gæti lifað sjálfstæðu lífi og orðið fullorðin, eins og hver annar. Því kaus ég að trúa því og treysta.

Þegar ég kynntist hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf (e. Independent living) og notendastýrðri persónulegri aðstoð fékk ég góða áminningu um að ég væri ekki klikkuð, eða óraunsæ frekja. Á sama tíma fannst mér vandræðalegt fyrir okkur Íslendinga að sjá að þessi hugmyndafræði hefur verið notuð til grundvallar þjónustu við fatlað fólk í nágrannalöndunum síðastliðin 30 ár.

Í íslenskum veruleika árið 2010 þykir í lagi og jafnvel sjálfsagt að fólk með skerðingar lifi við mannréttindabrot upp á hvern einasta dag. Það þykir eðlilegur hluti af lífi fatlaðs fólks að það:

  • fái ekki að ákveða sjálft hvar það býr.
  • fái ekki að stunda þá vinnu sem það er menntað til.
  • fái ekki að sinna hlutverki sínu sem foreldrar og lifa jafnvel í stöðugum ótta um að börnin verði tekin af því.
  • fái ekki að ákveða í hvernig fötum það gengur, hvenær það fer í bað, hvenær það fer að sofa, hvenær það vill skreppa í heimsókn o.s.frv.

Ég verð svo reið þegar ég horfi yfir haf þeirra mannréttindabrota sem eiga sér stað í okkar ágæta samfélagi á hverjum einasta degi. Reiði mín beinist helst að þeirri vissu að staðan þarf alls ekki að vera svona.

Ástæða þess að ég hef ekki fulla stjórn á eigin lífi er ekki vegna líkamlegrar skerðingar minnar, heldur vegna þess að samfélagið sem ég bý í ber ekki sömu virðingu fyrir mér og hefur ekki sömu væntingar til mín og annarra.

Við sem búum á Íslandi höfum það frábæra tækifæri í höndunum að geta mótað það samfélag sem við viljum búa í. Við getum búið til samfélag sem ber virðingu fyrir þeim ólíku hópum sem í því búa. Við getum tekið þá ábyrgð að líta í eigin barm og endurskoða viðhorf okkar og með því, fjarlæga margvíslegar samfélagslegar hindranir sem standa í vegi fyrir því að allt fólk á Íslandi hljóti virðingar og mannréttinda.

Ég hef mikla trú á því að við getum á stuttum tíma útrýmt mannréttindabrotum gegn fötluðu fólki og því hef ég ákveðið að brosa í dag!