Margt fatlað fólk á Íslandi hefur áhuga á og vill gjarnan reyna að hafa áhrif á orðræðu samfélagsins um fatlað fólk og liður í því er að vekja samfélagið til umhugsunar um notkun þess á orðum og hugtökum í skrifum og umræðu um fatlað fólk og málefni þess.

Öðru fötluðu fólki er alveg nákvæmlega sama og veltir því sjaldan fyrir sér hvort og þá hvaða áhrif orð og notkun þeirra getur haft á sýn ófatlaðs fólks á fatlað fólk.

Orð og orðanotkun skiptir okkur öll máli. Það skiptir máli að nota „rétt“ orð, nefna hluti og fyrirbæri sínu „rétta“ nafni. Að öðrum kosti verður til misskilningur og hugsanlega gerist eitthvað allt annað en ætlast var til.

En hvað er „rétt“?

Hver eru hlutverk þín á leiksviðum lífsins?

Þetta er spurning sem við höfum öll gott af að velta fyrir okkur annað slagið og jafnvel endurskoða leik okkar og breyta hlutverkunum ef þau fullnægja ekki þeim kröfum sem við gerum til lífsins.

Flest leikum við mörg hlutverk, kunnum margar rullur sem við notum við mismunandi aðstæður. Eitt hlutverkið hæfir stöðu okkar í fjölskyldunni, annað leikum við í vinnu eða í skólanum og kannski það þriðja í félagsstarfi.
Við vöknum að morgni, vonandi að mestu við sjálf undir sænginni, en um leið og við komum undan henni og höldum út í daginn, setjum við upp leikgrímu og förum, kannski ómeðvitað, inn í hlutverk.

En hver eru og hvernig eru þau hlutverk sem fatlað fólk leikur?

Og hvað gerist ef fatlað fólk ákveður að breyta rullunni einn daginn?

Fatlað fólk, líkt og annað fólk, á sér mörg hlutverk og bregður þeim upp á viðeigandi stöðum við viðeigandi aðstæður.

Hlutverk, hvort sem þau eiga við fatlað fólk eða ófatlað, eru fyrst og fremst sprottin af staðalmyndum fólks, staðalmyndum sem þróast hafa í rás tímans og eru í stöðugri þróun.

Sú staðalmynd samfélagsins að fatlað fólk sé fólk sem þarfnast forsjár, verndar og aðstoðar, hefur verið afar sterk meðal íslensku þjóðarinnar, sennilega frá landnámi, en sem betur fer hefur fatlað fólk, auk ófatlaðs sem gengið hefur í lið með því í baráttunni, náð ákveðnum árangri í að breyta þeirri ímynd að það sé annars flokks og höfundur trúir því vart að enn sé til fólk sem beinlínis óttast fatlað fólk líkt og á fyrri öldum þegar það var talið hættulegt, talið boða ógæfu og jafnvel talið að sjálfur djöfullinn byggi innra með því.

Enn er þó langt í land hvað baráttuna varðar, enn býr fatlað fólk á Íslandi við það viðhorf, þó það sé vonandi víkjandi, að það er talið annars flokks og barátta þess fyrir ýmsum sjálfsögðum mannréttindum stendur enn og hefur, að mati höfundar, ekki enn náð hámarki.

En aftur að hlutverkunum og vangaveltum um þau hlutverk sem fatlað fólk leikur og er ætlað að leika.
Hefbundið hlutverk fatlaðs einstaklings er oft hlutverk hins hjálparvana, hlutverk þess sem þarf að aðstoða, leiðbeina, hafa forsjá fyrir og jafnvel tala fyrir þegar verst lætur.

En hvað nú ef fatlaður einstaklingur neitar að leika hið „hefðbundna“ hlutverk á móti mótleikara sínum?
Hvað gerist ef viðbrögð og hegðun hins fatlaða er ekki samkvæmt „forskriftinni“?

Jú, þá fer öll leiksýningin úr skorðum, mótleikarinn fipast.

Hann á um þrjá kosti að velja:

1. Flýja leiksviðið og forðast jafnvel eftir það fatlað fólk sem mótleikara.

2. Minna mótleikara sinn á að hann er að fara út fyrir hlutverk sitt, skemma sýninguna. Beri það hins vegar ekki árangur og mótleikarinn lætur ekki af stjórn, getur hinn ófatlaði leikari brugðist við með því að verða reiður og sár.

3. Leika af fingrum fram og spinna leikinn, taka séns á að gera ekki „afdrifarík“ mistök.

En hvers vegna má ekki gera mistök?

Erum við ekki öll að gera mistök, stór og smá, jafnvel á hverjum degi?

Umgengnisreglur og samskipti við annað fólk er nokkuð sem við lærum smám saman, byrjum námið þegar við erum lítil börn og bætum síðan við okkur þekkingu, í þeim efnum sem öðrum, allt lífið. Þekking á þessu sviði er ekki meðfædd og ástæðulaust að hafa af því sérstakar áhyggjur þó við kunnum ekki eða höfum ekki reynslu af því að aðstoða eða umgangast fatlað fólk. Fatlaðir einstaklingar geta, þó á því séu sjálfsagt undantekningar, sjálfir leiðbeint og sagt til um hvað hentar best hverju sinni.

Og hverjir gætu svosem verið betur til þess fallnir en einmitt þeir sjálfir?

Er hægt að hafna þeirri staðhæfingu að hver og einn sé mesti sérfræðingurinn í sjálfum sér og eigin málum?
Og það er einmitt kjarni málsins! Við lærum smám saman hvað hentar þeim einstaklingum sem við umgöngumst, fötluðum sem ófötluðum. Þar með er ekki sagt að sömu viðbrögð henti þegar við hittum aðra í svipaðri stöðu því þar er á ferð önnur manneskja með aðra hæfni, aðrar venjur og aðrar langanir.

Sú tilhneiging fólks að yfirfæra reynslu sína yfir á aðrar aðstæður er góðra gjalda verð og nauðsynleg til þess að til dæmis koma í veg fyrir að menn geri sömu mistökin oftar en einu sinni, en þessi ályktunartilhneiging getur, í sumum tilfellum, valdið vandræðum og gert fólki erfitt fyrir.

Ef ein einstæð móðir verður opinberlega uppvís af svikum, þ.e. er ekki einstæð en skráir sig sem einstæða, þá fær hópurinn „einstæðar mæður“ á sig stimpil svika og óheiðarleika. Ef hommi horfir girndaraugum á karlmann í búningsklefa sundlauganna, er eins víst að hinn gagnkynhneigði dæmi alla homma sem bölvaða perra.

Sumt fólk ályktar sem svo, ef það kynnist einhverjum sem það getur sett í flokk með öðrum sem býr við sömu skerðingu og svipaðar aðstæður, að þá hljóti allir þeir sem tilheyra flokknum að haga sér eins, þurfa sömu aðstoð, búa við sömu hömlur og hafa sömu hæfni.

Oft fær undirrituð að heyra setningar eins og: „Ég þekki nú blinda konu og veit hvernig á að umgangast blinda.“ eða: „Ég þekki engan blindan og veit ekkert hvernig á að umgangast blint fólk.“

Það hefur verið afar ríkjandi tilhneiging sumra hagsmunafélaga fatlaðs fólks, og þar með meðal þeirra sjálfra, að það beri að kenna ófötluðu fólki einhverja sérstaka hegðun, einhverjar umgengnisreglur og stöðluð viðbrögð við því að hitta fatlaða einstaklinga.

Það er því ekki von til annars en ófatlað fólk álíti að ef það kann ekki viðbrögðin eða umgengnisreglurnar, þá sé það að einhverju leyti óhæft til þess að umgangast fatlað fólk og það elur af sér óöryggi og ótta.

Margt fatlað fólk sem nú á tímum telst til yngri kynslóðarinnar hefur lagt mikla áherslu á að fyrst og fremst sé litið á það sem fólk með mismunandi þarfir, drauma og reynslu í farteskinu, en ekki að það tilheyri flokkunum fatlaðir, öryrkjar, blindir, hreyfihamlaðir o.s.frv., sem allt þarf sömu forsjá, aðstoð, leiki allt sömu hlutverkin og sé yfir höfuð allt eins.

Ýmislegt hefur verið rætt og ritað um þá tilhneigingu samfélagsins að vilja flokka, raða í kassa og kerfi, og hafa sumir opinberir starfsmenn og sérfræðingar ýmis konar gengið af harðfylgi fram í þeim flokkunum öllum. Sjálfsagt er að hafa skipulag á hlutunum, en kerfið og flokkunin má ekki ganga svo langt að það beinlínis hamli framförum og setji fólki skorður sem, oftar en ekki, virðist ómögulegt að brjótast út úr.

Margt fatlað fólk á Íslandi býr við kerfi sem setur því svo þröngar skorður og miklar hömlur að það nær ekki að vaxa og dafna sem einstaklingar á sama hátt og ófatlað fólk.

En fyrst og fremst eru það viðhorfin, staðalmyndirnar og þau hlutverk sem staðalmyndirnar ala af sér sem hamla framförum og setja fötluðu fólki skorður.

Ef:

• Ófatlað fólk gæti lagt flokkanirnar til hliðar og fyrst og fremst litið á fatlað fólk sem einstaklinga með mismunandi þrár, drauma og þarfir, þá væri líf margra fatlaðra einstaklinga mun betra.
• Fatlað fólk gæti, upp til hópa, farið að líta á sig sem manneskjur með mismunandi langanir, þrár og þarfir, þá yrði eftirleikurinn auðveldari.
• Fatlað fólk gæti hafnað hlutverkunum sem því er ætlað að leika og það er orðið þjálfað í, þá yrði sönn viðhorfsbreyting í samfélaginu.
• Fatlað fólk myndi vakna í fyrramálið með þá staðföstu vissu í huga að það sé fyrsta flokks manneskjur sem á sama rétt til þess að njóta allra viðukenndra og sjálfsagðra mannréttinda, líkt og ófatlað fólk, þá er ekki vafi á að fljótlega yrði samfélag okkar til fyrirmyndar að því leyti að þegnar þess myndu fagna fjölbreytileikanum og líta á fatlað fólk sem manneskjur með hæfileika, getu og vilja til að hafa eitthvað um sín mál að segja.

Forsenda þess að ófatlað fólk líti á fatlaða einstaklinga sem fyrsta flokks í framtíðinni er sú að þeir fötluðu geri það sjálfir!

Gerðu þess vegna alls ekki ráð fyrir því, ef á vegi þínum verður mótleikari sem býr við fötlun eða einhvers konar skerðingu, að þú þekkir og kunnir rulluna hans frekar en annarra mótleikara. Hafðu ekki áhyggjur, hann leiðbeinir þér og þú mátt alveg gera mistök svo framarlega sem þú fylgir leiðbeiningum hans og berð virðingu fyrir þeim.

Mundu að hann, rétt eins og þú, er sérfræðingurinn í sjálfum sér og því sem honum hentar best.

„Mikið ertu nú dugleg!“

Þetta er setning sem undirrituð fær að heyra nánast á hverjum degi. Og það hljómar ekki illa, eflaust vildu margir fá að heyra hrós og hvatningu upp á hvern dag, en spurningin er bara, hef ég unnið fyrir öllu þessu hrósi og hvers vegna skyldi fólk vera svona áfjáð í að hrósa mér?

Áður en lengra er haldið er kannski rétt að taka fram að höfundur er kona, komin vel yfir fertugt, og því mætti ætla að hrós fyrir ýmis hversdagsleg verk ætti ekki lengur við þegar þeim aldri er náð.

En svo virðist sem sumt fólk álíti að til dæmis sú einfalda athöfn að hella vatni úr könnu í glas eða smyrja brauðsneið án sjónar sé hreinasta afrek.

Skýringin er sennilega sú að fólk getur ekki ímyndað sér hvernig er að framkvæma þessa einföldu hluti án þess að sjá hvað verið er að gera. Það lokar augunum og fullvissar sig um að það gæti aldrei nokkurn tímann gert þetta án þess að sjá til þess.

Það gleymist hins vegar alveg að margra ára og jafnvel áratuga þjálfun og reynsla skilar sér í færni og getu.
Undirrituð hefur upplifað margt skondið og skemmtilegt, furðulegustu spurningar og tilsvör fólks sem álítur að það að sjá ekkert hljóti að vera hinn mesti harmleikur og hljóti að krefjast mikillar forsjár, aðstoðar og verndar.

Það verður þó að viðurkennast að stundum vekja þessi tilsvör og spurningar ekki kátínu og gleði á meðan þarf að kljást við þær, en oft má sjá skondnu hliðarnar á málunum þegar frá líður.

„Hver vökvar öll þessi blóm og hugsar um þau?“

Já, fyrir nokkrum árum uppgötvaði ég heilun og styrkingarmátt stofublómanna og til þess að njóta þess í botn hef ég safnað að mér og ræktað einhver ósköp af blómum sem fylla alla stofuglugga heimilisins. Hingað koma allmargir og það er býsna algengt að fólk velti því upphátt fyrir sér hver vökvi allar þessar plöntur og hugsi um þær. Í hugum sumra er óhugsandi að sjálfur eigandinn standi í því. Svörin eru oftast á þá leið að ég sé tilneydd, hafi engin efni á útlærðum garðyrkjumanni til verksins.

Í flestum tilfellum áttar fólk sig á háðinu og broddinum í slíku svari og spyr ekki frekar. En það er ekki sannfært, svo mikið er víst.

Ég ferðast talsvert með leigubílum eins og gefur að skilja þegar ökuréttindum er ekki til að dreifa.
Samskipti við leigubílstjóra geta, og hafa verið, alveg óborganleg.

Þegar ég eitt sinn, í roki og rigningu, tók leigubíl að heiman úr Stigahlíðinni í Hamrahlíð 17 spurði bílstjórinn:

„Fáiði sæmilegt að borða þarna í Hamrahlíðinni?“

Merkileg spurning þegar holdafarið er tekið með í reikninginn og auðvitað hélt blessaður maðurinn að fólk sem ekkert sér þyrfti að treysta á að fólk með sjón gæfi því að borða.

Fyrir nokkrum mánuðum tók ég leigubíl í Garðabæinn og samskiptin voru eitthvað á þessa leið:

„Góða kvöldið, ég er á leið í Mosprýði 2 í Garðabæ.“

„Mosprýði? Ég hef aldrei heyrt þá götu nefnda í Garðabæ.“

„Ja nei, kannski ekki, en....“

„Nei, hún er örugglega ekki til, ertu viss um að þetta sé rétt nafn?“

„Já, gatan heitir Mosprýði.“

„Nei, það getur ekki verið, ertu viss um að þú vitir hvert þú ert að fara?“

„Ha?“
(nei líklega verður maður hálf bilaður af því að sjá ekkert)

„Getum við ekki hringt í einhvern og spurt?“

„Ha, spurja einhvern hvert ég er að fara?“

„Já.“

„Jú, hringdu endilega sjálfur og fáðu upplýsingar um hvar Mosprýði er og hvernig þú kemst þangað. Ég hringi hvorki eitt né annað, það er þitt að finna út úr þessu.“

„Jahá, ég get svosem gert það, en ég held að þú verðir samt að fá betri upplýsingar.“

Og annar snillingur sagði fyrir nokkrum árum:

„Passaðu þig þegar þú ferð út úr bílnum, það eru tré og tröppur og svo eru nokkur börn þarna að leika sér...“

Tré, tröppur og börn!

Ekki vissi ég að börn væru orðin varasöm og maður þyrfti að gæta sín á þeim. Það væri kannski ráð að fara að íhuga lausagöngu þeirra?

Samskipti manns, jafnvel við bestu vinkonur, geta líka átt sér dásamlegar hliðar:

„Æi, ég fór í Debenhams í morgun, bara steingleymdi að þú vildir koma með mér, en ég skal senda Sigga með þér.“

Jújú, endilega, það er örugglega fátt skemmtilegra en að fara með eiginmönnum vinkvenna sinna til að skoða brjóstahaldara og önnur undirföt.

Eftirfarandi spurning er líka afar umhugsunarverð:

„Hvernig í andskotanum fer svona blind manneskja að því að reykja?“

Góð spurning. Það gengi eflaust betur ef ég væri aðeins minna blind eða eitthvað öðruvísi. Ég hafði heldur aldrei hugleitt að til slíkra athafna notuðu menn augun (Smok gets in your eyes).

„Ég meina, hvernig ferðu að því að kveikja í sígarettunni án þess að hreinlega kveikja í húsinu?“

Já, það er sennilega mun meiri möguleiki á að ég kveiki í heilu húsi en einni lítilli sígarettu.

Samskipti við afgreiðslufólk í búðum geta líka alveg sett mann út af laginu:

„Ég er nú í vafa um hvort ég á að selja þér þetta verkfæri (rafmagnsknúinn áleggshnífur), ætlarðu ekki örugglega að gefa hann?“

„Nei, ég hafði nú hugsað mér að sneiða niður skinkuna fyrir partíið á laugardaginn.“

„Guð minn almáttugur! Þú ætlar þó ekki að gera það sjálf!?“

„Jújú, en ég skal lofa þér því, í vitna viðurvist, að ég skal ekki senda reikninginn frá slysó á verslunina og ég fer ekki í skaðabótamál þó nokkrir fingur tapist.“

Fólki finnst þetta ekkert fyndið!

Það er líka býsna algengt að spurningum sé beint til þeirra sem með mér eru í stað þess að spyrja mig sjálfa.

Dæmi um slíkt eru:

„Vill hún poka?“

Eða:

„Er hún ekki örugglega öryrki? Það er nebblega afsláttur ef svo er.“

Og svarið er ævinlega:

„Nei, ég er sko ekki öryrki, hef aldrei verið og verð aldrei!“

Svona svör slá afgreiðslufólk alveg út af laginu enda nokkuð algengt að fólk “vilji“ vera öryrkjar þó ekki væri nema fyrir afslætti hér og þar.

Og í jólainnkaupunum fyrir síðustu jól:

„Já, hér eru þá jólakúlurnar og það þarf að binda þennan borða í þær. Þú færð svo einhvern til að hjálpa þér við það, er það ekki? Er ekki einhver sem getur hjálpað þér?“

Svo horfði afgreiðslukonan á leigubílstjórann sem stóð álengdar og beið:

„Þú hjálpar henni nú, er það ekki?“

„Nei, gaman að sjá þig, mikið ertu fín í dag, hver puntaði þig?“

Ó, ef ég hefði nú efni á herbergisþernu og þjóni, þá væri lífið litríkara.

Og meira af útlitinu:

„Ég skil ekkert í því af hverju fólk, sem hvort sem er sér ekkert, er að spá í sólgleraugu, til hvers?“

Já, hvers vegna skyldi fólk sem ekkert sér vera að spá í útlitið þegar það hvort sem er sér ekki sjálft sig í speglinum?

Fyrir nokkrum árum starfaði höfundur sem kennsluráðgjafi fyrir blinda og sjónskerta nemendur og þurfti að ferðast á milli skóla og hitta börnin reglulega. Í einni slíkri heimsókn bað undirrituð leigubílstjóra að aðstoða sig við að finna stigann í byggingunni því kennsla átti að fara fram á þriðju hæð.

Þegar upp í miðjan stiga kom heyrðist kona kalla stundarhátt og beindi orðum sínum til bílstjórans:

„Heyrðu þú þarna! Settu hana í lyftuna maður! Af hverju ertu að láta hana ganga þessa stiga?“

Svari bílstjórans mun ég aldrei gleyma svo flott sem það var:

„Já, heyrðu ertu til í að aðstoða mig við að koma henni inn í lyftuna. Hún er með einhvern mótþróa hérna og vill endilega ganga stigann.“

Að síðustu var það svo starfsmaður, sem starfað hafði í húsi Blindrafélagsins í áratugi (fagmaður vel að merkja) sem varpaði fram eftirfarandi spurningu á fundi:

„Hvers vegna í ósköpunum er ekki fyrir löngu búið að merkja Hamrahlíð 17 og nærliggjandi götur rækilega þannig að ökumenn átti sig á því að á vegi þeirra getur orðið mjög sjónskert fólk eða jafnvel alveg sjónlaust?“

Jú, eins gott að ökumenn og fullsjáandi vegfarendur viti af þessu þannig að þeir geti varað sig á þessum skrímslum!

Eftirfarandi er ritað í framhaldi af þeirri miklu umræðu sem átt hefur sér stað að undanförnu um málefni fatlaðra barna, skóla án aðgreiningar eða „sérskóla“.

Í upphafi skal tekið fram að höfundur á sér draum sem gæti ræst ef allir vildu tileinka sér hann og vinna að honum af heilum hug.

Hann gengur í stuttu máli út á að í íslensku samfélagi yrðu öll börn, óháð fötlun, aldri, kyni, þjóðerni og yfirleitt atgervi, velkomin í hinn almenna grunnskóla og allir yrðu sammála um að sníða bæri námsefni og námskröfur að þörfum og getu hvers og eins – einstaklingsmiðað kerfi.

Þetta er draumurinn og draumar geta ræst ef fleiri láta sig dreyma hið sama og leggja sitt af mörkum til þess að gera hann að veruleika. En það hefur verið áberandi í umræðunni að menn trúa því ekki að draumurinn geti ræst og afskrifa hann þess vegna sem óraunverulegan og útópískan.

Því miður, eins og staðan er í dag, virðist þetta takmark ekki handan við hornið. Þar kemur bæði til skipulag og staða menntakerfisins á Íslandi, en ekki síður viðhorf margra þegna samfélagsins til þeirra sem ekki falla inn í „normið“ eins og sagt er.

Til þess að draumurinn verði að veruleika þarf yfirstjórn menntamála að sýna fordæmi í verki og sýna að hún hafi vilja og metnað til þess að gera skólakerfið þannig að allir geti átt þar sinn stað. Og ekki síst þarf að gera algjöran uppskurð á viðhorfum fólks gagnvart þeirri staðreynd að sumir þegnar samfélagsins búa við skerðingar sem valda því m.a. að þeir eru „öðruvísi“ , skera sig kannski úr fjöldanum að sumu leyti og þurfa aðra nálgun og aðstoð. En hvað með það? Hvernig væri þetta mannlíf ef allir væru eins, gerðu sömu kröfur og túlkuðu allir söguna af Litla ljóta andarunganum á sama hátt? Það væri bara hundleiðinlegt!

Við hvorki eigum né megum missa sjónar á takmarkinu – öll börn eiga rétt á að njóta samvista við fatlaða sem ófatlaða jafnaldra sína, eiga vini, fatlaða sem ófatlaða og við eigum hvorki að pakka okkur sjálfum né öðrum inn í svo þrönga og afmarkaða kassa og kerfi að við festumst í flokkunum og hamlandi niðurröðunum.

Fyrir rúmum 40 árum fæddist stúlka í litlu þorpi úti á landi. Unga fólkið, sem beið hennar í ofvæni árið 1969, varð fyrir nettu áfalli þegar hún mætti á svæðið því þegar hún loksins lét þau sjá sig, sá hún ekki þau. En unga fólkið var annað hvort of ungt til að taka hlutverkinu jafn alvarlega og margir í kringum það, eða það var nógu skynsamt til að líta á uppeldi hennar og umönnun sem öðruvísi og ögrandi verkefni sem fáum útvöldum var fengið í hendur. Að minnsta kosti upplifði hún aldrei aðgreiningu eða sérstaka bómullarinnpökkun fyrstu fimm ár ævinnar. Hún lék sér með öðrum börnum, gekk í leikskóla með jafnöldrum (sem í þá daga var þó ekki álitinn menntastofnun eins og nú er), fékk að skottast um götur og garða alveg óhindrað og féll að flestu leyti inn í hóp krakkana í hverfinu án allrar aðgreiningar. Hún heldur því fram að á fyrstu árum ævinnar hafi hún verið ótrúlega heppin og að hún búi að því enn í dag. Margir foreldrar falla í þá gryfju, þegar þeir fá „öðruvísi“ barn í hendurnar, barn sem telst fatlað, að vilja vernda það fyrir öllum hættum heimsins, leiðbeina því og passa svo vel að þegar blessað barnið vex úr grasi og sá tími kemur að það þarf að bjarga sér án þeirra, þá bara kann það ekki og getur ekki.

Hún var svo heppin að ungu foreldrar hennar virtust fullkomlega meðvitaðir um að hún þyrfti tækifæri og rými til að upplifa hlutina sjálf, prófa og fá að mistakast þannig að hún gæti lært og öðlast færni til að bjarga sér sjálf í samræmi við aldur og þroska.

En hvað gerðist svo þegar nær dró skólaskyldualdrinum?

Jú, þá fór unga fólkið eðlilega að velta fyrir sér skólagöngu dótturinnar og menntun. Hafði litli skólinn í þorpinu bolmagn, þekkingu og getu til að takast það verkefni á hendur að mennta barn sem ekkert sá?

Þau uppgötvuðu sérúrræðið í Reykjavík, sérfræðingana þar og hvað er þá eðlilegra en að spyrja þá?

Og það stóð ekki á svarinu. Nei, þetta barn verður að fá sérkennslu og það getur aðeins gerst í höfuðborg landsins þar sem sérdeildin er, sérfræðingarnir og þekkingin. Eina vitið er að senda okkur barnið eða sjá að minnsta kosti til þess að það fái það besta sem völ er á.

Auðvitað áttu þau valið. Þau hefðu getað sagt nei og krafist þess að litli skólinn í þorpinu bretti upp ermarnar og tækju á móti þessu sérstaka barni eins og jafnöldrum þess. En þau voru, líkt og allir foreldrar, staðráðnir í að gera aðeins það besta fyrir barnið sitt. Og hvað gera ungir foreldrar þegar sjálfir sérfræðingarnir halda því fram að þetta sé það besta? Jú, þeir trúa – enda eru þeir að þiggja ráð frá sérfróðu fólki.

Á þeim tíma var ekki valkostur að veita ráðgjöf eða aðstoð heim í hérað, með öðrum orðum, þeir sem þurftu aðstoðina urðu að aðlaga sig að ríkjandi fyrirkomulagi en ekki öfugt. Sem betur fer var því fyrirkomulagi breytt árið 2007 í það horf að nú fá sjónskert börn og þau sem ekkert sjá, og kennarar þeirra, ráðgjöf og aðstoð óháð búsetu.

Ungu hjónin gátu ekki fylgt barninu sínu í skólann. Þau bjuggu við lítil efni og gátu ekki komið sér upp samastað í höfuðborginni enda höfðu nú tvö yngri börn bæst við. Og þá er ekki annað að gera en senda ungann einan af stað.

Fimm ára gömul var hún því send frá foreldrum og systkinum til þess að hljóta menntun og njóta sérúrræða. Fundin var fjölskylda til að fóstra ungann, en þar sem hann þótti erfiður og illviðráðanlegur, urðu fjölskyldurnar æði margar næstu árin því þær gáfust upp á að tjónka við óþekktarorminn. En hvers vegna var ormurinn óþekkur? Og hvað gerist þegar svona ungt barn er sent að heiman? Skilur það raunverulega hvers vegna?

Ég held ekki að fimm ára barn skilji hvernig stendur á því að það fær ekki að ganga í skóla í sínum heimabæ eða hverfi, fær ekki að fylgja vinum sínum. Ég held að þaðan af síður skilji fimm ára barn hvers vegna þarf að senda það í burt að heiman. En sá skilningur vaknar auðvitað með tímanum, en þá er hætta á að skilningurinn verði blandinn beiskju, óendanlegri höfnunartilfinningu og fullvissu um að það væri, og yrði í framtíðinni, vandamál sem þarfnaðist dýrra og krefjandi sérúrræða.

Hún heldur því fram að það hafi ekki verið fyrr en henni varð það ljóst að aðrir töldu hana þarfnast sérúrræða að hún upplifði aðgreiningu. Aðrir töldu hana öðruvísi, að hún þyrfti að ganga í „sérskóla“ og hún væri svo öðruvísi að hún gæti ekki einu sinni búið með fjölskyldu sinni.

Auðvitað getur enginn í dag sagt til um það hvað hefði orðið ef foreldrarnir ungu hefðu valið hinn kostinn. Oft er erfitt að greina orsök og afleiðingar hlutanna eftir á, en hún er alveg fullviss um að niðurstaðan hvað varðar andlega og félagslega þætti hefði orðið allt önnur og mun betri. Hugsanlega væri bókvitið eitthvað minna, en hvort er mikilvægara þegar til lengri tíma er litið? Bókvitið má sækja sér þegar hentar og tími gefst til, en þann þroska og þá félagslegu þætti, sem mótast á barnsárunum, er erfitt, ef þá hægt, að bæta, hafi það orðið fyrir skaða.

Nú veit höfundur ekki alveg hvernig staðan er í dag, en hann veit að hér á árum áður voru fötluð börn send að heiman til þess að njóta sérkennslu í höfuðborginni vegna þess að talið var að grunnskólar í þeirra heimabæjum gætu ekki sinnt því hlutverki að fræða þau. Mörg voru vistuð annað hvort í heimavist á vegum skólanna eða inni á einkaheimilum. Allir hafa heyrt umræður undanfarinna ára um heimavistir, þar þreifst ýmislegt misfallegt, en var börnunum þá borgið ef þau bjuggu inni á einkaheimilum?

Í tilfelli stúlkunnar umræddu voru aðstæður þannig að hún átti þess ekki kost að eiga samskipti eða stunda félagslíf með skólasystkinum sínum þar sem fósturheimilið var í öðrum og fjarlægum bæjarhluta. Hvað er eðlilegra en að börn leiki sér úti og njóti vináttu skólafélaga og annarra barna í hverfinu sínu?

Í hennar tilfelli var því ekki að heilsa og af þeim sökum varð hún félagslega einangruð sem barn. Hún heldur því fram í dag að hún sé illa stödd hvað varðar samskipti við annað fólk og telur það, ásamt fleiru, afleiðingar sérúrræðisins.