Eignaðist þú barn í vagninn?

Fyrir nokkrum vikum birtist, á Stöð 2, nema hvað, viðtal við þungaða konu, og tilefnið, jú hún er „fötluð.“

Konan var hamingjusöm með væntanlega fjölgun í fjölskyldunni og ekki annað að heyra en hún væri tilbúin að takast á við þetta nýja verkefni þó reyndar hafi komið fram að hún þyrfti meiri notendastýrða persónulega aðstoð en hún fær í dag þegar til þess kemur að annast þarf barnið. Sú aðstoð sem hún hefur í dag nægir ekki fyrir hana sjálfa og vinnan mun eðlilega aukast þegar nýr einstaklingur lítur dagsins ljós á heimilinu.

Þetta viðtal og ekki síður umræðurnar sem undirrituð varð vitni að í kjölfarið rifjaði upp gamla minningu um barnavagn.

Fyrir u.þ.b. 17 árum fól systir mín mér það verkefni að selja fyrir sig gamlan barnavagn. Hún bjó í litlu þorpi úti á landi þar sem kaupendur voru fáir, en ég bjó í menningunni í „stórborginni“ Reykjavík þar sem söluvonin var mun meiri. Þetta var svona gamaldags barnavagn, grár og úr stáli, og auðséð, þó hann væri alveg óskemmdur, að hann hafði þjónað mörgum litlum krílum í gegnum árin. Vagninum var semsagt stillt upp í forstofunni hjá mér, hann auglýstur rækilega í smáauglýsingum blaðanna, með mynd og símanúmeri, og svo hófst biðin eftir viðbrögðum. Og viðbrögðin létu ekki á sér standa. Þá, líkt og nú, gengu óléttar konur um bæinn, lásu blöðin og spáðu í nauðsynlega hluti fyrir ófæddu krílin sín. Og margar ráku augun í auglýsinguna, hringdu í mig og vildu koma og skoða. Og margar komu og mörgum leist vel á, en einhverjum þótti hann þó heldur dýr. En það sem vakti mesta athygli mína var sú staðreynd að þær höfðu miklu meiri áhuga á að vita hvort ég hefði fætt af mér afkvæmi í vagninn.

Þegar ég áttaði mig á því að þær höfðu mun meiri áhuga á að vita hvort ég hefði notað hann undir mín eigin börn ákvað ég að bregða á leik. Ég prófaði að svara ekki spurningunni beint heldur gefa svona í skyn að „Tja, já sko....“ Svo tíundaði ég gæði hans, sagði hann vera hlýjan og rúmgóðan (næstum eins og ég væri að selja bíl).

Og þær urðu ein augu og eyru og biðu spenntar eftir framhaldinu sem oftast kom ekki. Sumar fóru við svo búið, vonsviknar yfir því að fá þetta ekki á hreint, en aðrar voru frakkari og spurðu hreinlega beint út hvort ég ætti í alvöru börn!?

Ég var svo sem nógu gömul til þess að það gæti verið, var þá rúmlega tvítug, en þá fyrst áttaði ég mig á því að sumu fólki fannst hreinlega óhugsandi að „fötluð“ kona gæti átt barn eða börn.

Ég hugsaði lengi um þetta eftir að vagninn seldist og áttaði mig á því að fólk hefði ekki trú á að ég gæti annast barn og alið það upp þó það tryði því vissulega að ég væri fullfær um að búa það til ef ég yrði svo heppin að einhver vildi taka þátt í smíðinni með mér.

Og enn bankar þessi gamli draugur á dyrnar, 17 árum síðar. Enn er ég að hitta fólk sem hefur sterkar skoðanir á því að „fatlaðar“ konur hafi ekkert með það að gera og eigi ekki að eiga börn.

Og fólk er oft að spyrja mig, og hvert annað, hvað mér finnist um það!

Og þá spyr ég ævinlega á móti:

„Hvað er fötlun? Hver er fatlaður og hver ekki?“

Sumir nenna nú varla að velta slíku fyrir sér, þetta er einfalt! Sá sem metinn er til örorku, hann er fatlaður, kerfið segir það! En jú, sumir nefna að konur sem ekki geta, sökum hreyfihömlunar eða þroskaskerðingar, annast líkamlegar þarfir barnsins, þær hafa ekkert með barneignir að gera. En enginn minnist á það einu orði að hreyfihamlaður faðir sé ekki hæfur.

Auðvitað þarf lítið barn líkamlega umönnun og umhirðu, það segir sig sjálft, en gleymum því ekki að það þarf ekki síður ást, umhyggju og öryggi. Og hvort er nú hægara fyrir samfélagið að veita þegar foreldrar geta ekki veitt?

Og stundum verða þessar umræður heitar. Ég held því fram að hreyfihamlaðir foreldrar séu hreint ekkert síðri, og jafnvel betri, uppalendur en margur annar þó hann gangi á tveimur jafnfljótum og sé góður í handbolta. Ég segi að hreyfihamlað fólk sé fullfært um að veita börnum sínum ást og umhyggju og, sé það svo heppið að búa í samfélagi sem byggir á jöfnuði, stjórna því hvernig líkamlegri umönnun þeirra er háttað.

Og svo spyr ég áfram:

„Af hverju þarf mér að finnast eitthvað um það þó kona verði ólétt? Þarf mér að finnast eitthvað um það þó Gunna í næsta húsi sé ólétt? Þarf mér bara að finnast eitthvað um það ef „fötluð“ kona verður ólétt af því hún er „fötluð“?“

Ókey, ef mér verður að finnast eitthvað um það, þá samgleðst ég henni vegna þess að ég er sannfærð um að hún er best til þess fallin að meta það sjálf hvort hún treystir sér í hlutverkið eða ekki.

Á þessu eru of margar hliðar til þess að þeim verði gerð skil í einum stuttum pistli. En það veit sá sem allt veit að mér finnst miklu meira um það þegar fólk, sem telst ófatlað samkvæmt skilgreiningu samfélagsins, en hefur hvorki metnað né áhuga á að ala önn fyrir börnunum sínum né sinna þeim, ég hef mun meiri skoðanir á slíkum barneignum.

Aðgreinandi úrræði mismunun?

Þann 18. janúar birti ég pistilinn „Annars flokks fólk: Konur, kynvillingar og fatlað fólk“ með það að markmiði að benda á þá grunnþætti sem sameinað hafa réttindabarráttur ólíkra minnihlutahópa síðustu áratugina. Slíka umræðu tel ég mikilvæga til áminningar um möguleika okkar til breytinga og framfara.

Bergþóra Bachmann brást harkalega við pistli mínum þann 19. janúar og mátti þar sjá hve ólíkan skilning við leggjum í hugtakið fötlun og réttindabaráttu fatlaðs fólks. Bergþóra segir; „Ég sætti mig við og viðurkenni að það hafa fylgt fjölskyldu minni ýmsar takmarkanir vegna fötluðu systur minnar og það var oft erfitt fyrir okkur hin í systkinahópnum að við, sem fjölskylda, gátum ekki gert eitthvað út af systur okkar.“

Hún segir jafnframt; „Hún á rétt á því að vera ekki strítt í frímínútum vegna fötlunar sinnar. Hún á rétt á lífi þar sem hún er jafningi þeirra sem hún umgengst daglega.“ Af þessu að dæma álítur Bergþóra rót vandans liggja í skerðingu systur sinnar. Fyrir mér blasir þetta öðruvísi við þar sem ég hef alla tíð upplifað hamlandi viðhorf samfélagsins mun stærra vandamál í mínu lífi heldur en mína líkamlegu skerðingu. Með hamlandi viðhorfum á ég t.d. við að ástæða þess að ég hef ekki fulla stjórn á eigin lífi sé ekki vegna líkamlegrar skerðingar minnar, heldur vegna þess að samfélagið sem ég bý í ber ekki sömu virðingu fyrir mér og hefur ekki sömu væntingar til mín og annarra.

Í ofangreindum pistli mínum legg ég þennan skilning á fötlun til grundvallar og bendi á þá mismunun sem felst í því að bjóða upp á aðgreinandi sérúrræði. Þegar ég fjalla um hugtakið mismunun geng ég út frá skilgreiningu Sameinuðu þjóðanna og alþjóðlegra mannréttindasamninga. Árið 2006 var lagður fram Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks en samkvæmt hans skilgreiningu er mismunun:

„Hvers kyns aðgreining, útilokun eða takmörkun sem byggð er á líffræðilegri skerðingu fólks sem hefur þau áhrif eða markmið að hindra eða koma í veg fyrir að fatlað fólk fái viðurkennd mannréttindi og grundvallarfrelsi á sviði stjórnmála, efnahagsmála, félagsmála, menningarmála, borgaralegra mála eða á sérhverju öðru sviði, geti notið þeirra eða fengið þeim framfylgt.“

Miðað við skilgreininguna er ljóst að íslenskt samfélag mismunar fötluðu fólki með því að hafa í boði aðgreinandi úrræði, t.d. sambýli, verndaða vinnustaði, sérskóla og sérdeildir, skammtímadvalir og ferðaþjónustu fatlaðs fólks. Slík úrræði eru alls ráðandi og fátt annað, sem stuðlar að þátttöku, frelsi og sjálfstæði fatlaðs fólks er í boði. Um leið og ég álít það alvarlega staðreynd myndi aldrei hvarfla að mér að líta svo á að foreldrar fatlaðra barna eða fullorðið fatlað fólk sem notar sérúrræði ættu að skammast sín fyrir það – valið er nánast ekkert.

Það hlýtur að teljast sorglegt að íslenskt samfélag skuli enn byggja velferða- og menntakerfi sitt á ríkri aðskilnaðarstefnu þrátt fyrir að það heyri til undantekninga víða um heim. Pistill minn snérist ekki um það hvort tiltekin sérúræði væru góð eða slæm heldur um ábyrð samfélagsins alls á að virða mannlega reisn allra þegna og skapa skilyrði fyrir alla til að búa við mannréttindi. Nýlegar rannsóknir sem gerðar hafa verið í samvinnu við fatlað fólk og aðstandendur þeirra hér á landi og erlendis sýna að fatlað fólk vill alast upp í eigin fjölskyldum, ganga í almenna skóla, taka sama strætóinn og fólkið í hverfinu, vinna við það sem er í takt við menntun og áhuga þess, flytja að heiman og eignast fjölskyldu.

Það hlýtur að vera skylda okkar að hlusta á þær raddir!

Mitt ástkæra ófædda barn...

Ekki fæðast strax! Í Guðanna bænum, bíddu aðeins lengur... Tilhugsunin um að þú komir inn í þennan heim núna er mér óbærileg. Þetta er heimur sem mun, bara kannski, bjóða þig velkomið. Bara ef þú verður nægilega heppilegt barn, í alla staði.

Ég hugsa til þess með hryllingi að bjóða þig velkomið í heim sem mun byrja að mæla þig út, setja þig í flokka og setja þér takmörk, strax í móðurkviði. Mér finnst óhuggulegt að hugsa til þess að ég muni kannski þurfa að berjast fyrir því að þú fáir að tilheyra samfélaginu.

Mér finnst hræðilegt að setja þig í þá stöðu að vera þátttakandi í skólastarfi sem mismunar nemendum sínum. Ég veit ekki hvernig ég á að hugga þig þegar þú uppgötvar að tilveruréttur þinn í menntakerfinu er bundinn því að þú hafir ákveðna greind, getir hoppað ákveðið hátt og getir lesið ákveðið mörg orð á mínútu.

Fólkinu í þessu samfélagi, sem þú munt fæðast inn í, finnst menntun mjög mikilvæg og því er réttur til menntunar bundinn í lög. Á undanförnum árum hefur þó komið í ljós að það menntakerfi sem við höfum hannað til þess að mennta börnin okkar hentar mörgum illa. Í ljós hefur komið að mörgum börnum líður illa í skólanum og gengur illa að fóta sig innan þessa kerfis. Sá hópur sem hefur helst verið fjallað um í þessu samhengi eru börn sem greind hafa verið með þroskahömlun.

Það að sumum fötluðum börnum líði ekki vel í skólakerfinu er mjög alvarleg staðreynd. Það er mjög alvarlegt að sum þeirra upplifi sig utanveltu og verði fyrir einelti. En það sem er alvarlegast og ástæða þess að ég vil ekki fá þig strax í heiminn, mitt ástkæra ófædda barn, er þegar fólk telur orsök vandamála innan skólakerfisins liggja í skerðingu barnanna sjálfra. Menntakerfið virðist snögglega breytast í yfirnáttúrulega veru sem ekki verður haggað og ber enga ábyrgð.

Í hinu háþróaða íslenska samfélagi byggjum við menntakerfið okkar enn upp á því að öll börn á sama aldri skulu læra sama efnið, á sama hraða, á sama stað og með sömu aðferðinni. Við metum velgengni nemenda okkar út frá fyrirfram gefnum stöðlum um hvað barn skal kunna við tiltekin aldur.

Ég get ekki hugsað mér að taka á móti þér, mitt ástkæra ófædda barn, inn í heim sem gefur þau skilaboð að ef þú passar ekki í hið hefðbundna kerfi þá ert þú vandamálið og þig skuli lagfæra eða fjarlæga úr hinu almenna samfélagi. Ég vil ekki að þú þurfir að upplifa þá meiðandi umræðu sem nú á sér stað í samfélaginu sem byggir á því að börn sem greind eru með þroskahömlun séu óhæf til þess að lifa í samfélagi við annað fólk og skulu því vera höfð sér. Ég veit ekki hvernig ég get útskýrt fyrir þér að sumir í samfélaginu okkar berjast fyrir aðgreinandi úrræðum og vilja viðhalda aðgreiningu innan skólakerisins. Ég er svo hrædd um að þú upplifir þig þá sem vanhæft barn og ástæðu þessa vandamáls. Ég get ekki lagt það á þig, mitt ástkæra ófædda barn.

Ég vil bjóða þig velkomið í heim sem umber þig sem manneskju óháð því hversu mörg greindarvísitölustig þú færð á prófinu fræga. Heim sem tekur þér fagnandi og skapar þér aðstæður til þess að kynnast öllu litrófi samfélagsins. Heim sem gerir ráð fyrir þér, alveg sama hvernig þú verður.

Að hafa val um sérskóla

Í umræðunni um skóla án aðgreiningar og þessa mjög svo umtöluðu sérskóla er endapunkturinn yfirleitt sá sami, „þetta á að vera val,“. Sem verður að segjast heldur undarleg rök í ljósi þess að engin annar hópur barna hefur val um að fara í tiltekna sérskóla.

Ég hef haft miklar áhyggjur af þróun umræðunnar um sérskólana einfaldlega vegna þess að mér finnst hún gefa þau skilaboð til fatlaðra barna að þau séu byrði á skólakerfinu, gölluð í eðli sínu og fremur óheppilegir nemendur. Mér finnst alvarlegt að upplifa það hversu margir túlka hugtakið skóli án aðgreiningar sem eitt úrræði þar sem allir fái það sama.

Hugmyndafræðin um skóla án aðgreiningar og einstaklingsmiðað nám byggja á því að allir nemendur fái nám við sitt hæfi. Þar er ekki bara átt við að fatlaðir nemendur fái einhvers konar sérúræði heldur er alltaf gengið út frá því að hver og einn einasti nemandi hafi ólíka hæfni og forsendur til náms og þar af leiðandi fái allir nám við sitt hæfi.

Ég hef áhyggjur af því hversu eðlilegt mörgum finnst að hverfisskólar hafi heimild til þess að veita óviðunandi úrræði fyrir fatlaða nemendur. Í umræðunni undanfarnar vikur hafa komið fram mörg dæmi þess að almenni skólinn standi sig ekki vel. En mér finnst stórfurðulegt að sjá hvernig sú umræða byggir alfarið á því að almenna skólann sé ekki hægt að laga og því verði sérskólar að vera til staðar. Úrræðin í almenna skólakerfinu fyrir fatlaða nemendur eru því miður alltof oft á þá leið að nemandinn fær litla sem enga kennslu, fær ekki aðstoð fagfólks eða viðeigandi námsgögn og honum eru ekki skapaðar aðstæður til þess að mynda vináttutengsl við jafnaldra sína. Þetta verður til þess að foreldrar fatlaðra barna eru í raun þvingaðir til þess að velja sérskólann. Í þessu ljósi velti ég því fyrir mér hvort um raunverulegt val sé að ræða.

Í þessu samhengi er nauðsynlegt að skoða um val hvers er að ræða. Það er að minnsta kosti ljóst að ekki er það val barnanna sjálfra og miðað við úrræðaleysi hins almenna skóla er það heldur ekki beint val foreldra. Með því að halda uppi sérskólum hljótum við því að vera að viðhalda vali stjórnvalda og skólayfirvalda. Vali um að taka ekki á móti tilteknum hópi nemenda inn í hinn almenna skóla. Mér finnst mjög alvarlegt að upplýst fólk á Íslandi finni sig knúið til þess að berjast fyrir sérskólum í stað þess að berjast fyrir því að hið almenna skólasamfélag hysji upp um sig buxurnar og taki á móti öllum nemendum með viðeigandi úrræðum eins og því ber að gera samkvæmt lögum.

Í dag hafa myndast tveir andstæðir hópar í samfélaginu, annars vegar þeir sem vilja standa vörð um sérskóla og hins vegar þeir sem ekki vilja sérskóla. Gangrýni þessara hópa er nákvæmlega sú sama, það er gagnrýni á skólakerfi nútímans. Það er því áhugavert að sjá að þessum hópum sé stillt upp andspænis hver örðum því baráttumálið er hið sama. Það sem greinir þessa hópa að er að þeir hafa gjörólíka sýn á hver lausn vandans er. Áherslur þeirra sem berjast fyrir sérskólum eru að taka börn með þroskahömlun úr umferð og litið er svo á að þau séu ekki hæf í samfélagi við ófötluð börn, en áherslur þeirra sem berjast fyrir óaðgreindu skólakerfi beinast að því að breyta aðstæðum í almennum skólum svo skólarnir séu hæfir til að taka á móti og fagna öllum börnum.

Fyrir mig sem fatlaða konu og vinkonu fólks með þroskahömlun er mjög sárt að fylgjast með stórum hópi fólks á Íslandi berjast fyrir því að sérskólar skulu vera val þegar baráttan ætti að snúast um að valið þurfi ekki að vera til staðar.

Annars flokks fólk: Konur, kynvillingar og fatlað fólk

Einu sinni þótti okkur á Íslandi eðlilegt að konur væru eign þeirra karlmanna sem þér giftust. Okkur þótti sem þær væru fæddar til þess að annast fjölskyldu sína og eiginmenn. Okkur þótti eðlilegt að þær menntuðu sig ekki og hefðu enga rödd í kosningum. Konur voru álitnar annars flokks.

Einu sinni þótti okkur á Íslandi óeðlilegt og ógeðslegt að tvær manneskjur af sama kyni yrðu ástfangar af hvor annari. Okkur þótti það merki um sjúkleika og því óttuðumst við þetta undarlega fyrirbæri. Við kölluðum þessa einstaklinga kynvillinga og það þótti ekkert tiltökumál að reka mann úr vinnu gerðist hann sekur um kynvillu. Þessi hópur fólks var á einhvern hátt ekki álitinn jafn miklar manneskjur og annað fólk.

Í dag þykir okkur á Íslandi sorglegt þegar börn fæðast með skerðingar. Okkur finnst eðlilegt að fötluð börn hafi ekki aðgangi að sama lífi og önnur börn og þar af leiðandi höfum við fullt af sérúrræðum til þess að geyma aumingjans fötluðu börnin. Okkur þykir eðlilegt að fullorðið fatlað fólk þurfi að flytja í sérstakar íbúðir, jafnvel með ókunnugu fólki, til þess að fá þá þjónustu sem það á rétt á. Okkur þykir sjálfsagt að fullorðið fatlað fólk þurfi að bíða í 4 klukkutíma eftir því að komast á klósettið. Fatlað fólk á Íslandi í dag er álitið annars flokks.

Ég verð reglulega að minna mig á hversu mikið hefður náðst í baráttu kvenna og samkynhneigðra til þess að trúa því að eitthvað geti breyst. Í raun er barátta þessara þriggja hópa mjög lík. Þetta er allt saman barátta um virðingu fyrir mannlegri reisn!

Ég trúi því að einn daginn muni ég segja við börnin mín „Einu sinni voru til sér hús þar sem bara bjó fatlað fólk“ og að börnunum mínum muni finnast það eins fjarstæðukennt og mér finnst hugtakið kynvillingur.

Fleiri greinar...