Hetjur og fórnarlömb

Ég var stödd í margmenni um daginn þar sem kona vatt sér upp að mér og sagði „Þú ert svo veik“ og strauk svo yfir hárið á mér eins og ég væri lítill hvolpur. „Nei“ sagði ég líklega frekar hvasst „ég er ekkert veik, reyndar bara mjög hress.“ Konunni brá nokkuð en sagði snögglega „Jú, þú ert svo veik, þetta er alveg hrikalegt.“ Ég endurtók nokkrum sinnum að svo væri ekki, að ég væri almennt mjög hraust og fengi sjaldan flensu eða ælupest. Konan gaf sig ekki, hélt áfram að klappa mér um hárið og endaði svo á að blessa mig í bak og fyrir áður en hún hvarf á brott. Hún hafði fengið sínu framgengt en eftir sat ég enn og aftur sem aumingjans „fórnarlambið.“ Þrátt fyrir að svona atvik séu ekki daglegt brauð gefur fólk sömu skilaboð með aumkunarverðu augnaráði og brosi sem segir „mér þykir leitt að þú hafir fæðst..... svona.“

En svo, á meðan sumir aumkast þessi ósköp yfir tilveru minni, eru aðrir sem finnst hver athöfn sem ég framkvæmi, hreinasta kraftaverk. Fólki finnst ég almennt stórkostlega dugleg að vera í háskólanámi (þrátt fyrir ríka kröfu samfélagsins um að flest ungt fólk mennti sig), vinni með skóla (þrátt fyrir að ófatlað fólk sem ekki gerir það sé nánast litið hornauga) eða jafnvel að ég skuli leggja það á mig að smella á mig meiki, augnblýanti, maskara og glossi áður en ég fer út; „Ertu bara máluð og allt?“ hrópaði eitt sinn kona upp yfir sig, þrátt fyrir óendanlega útlitsdýrkun og kröfur um hvernig konur og karlmenn skuli líta út. Sumir hafa jafnvel gengið svo langt að óskapast yfir því hvað ég sé dugleg að fara að djamma á laugardagskvöldi og tilnefna vini mína næstum sem handhafa fálkaorðunnar fyrir að „fara með mig“ út á lífið – svo miklar „hetjur“ ég og þau. Ég efa stórlega að fólk almennt fái mikið hrós fyrir að fá sér í glas og vera með vinum sínum.

En þetta er kannski engin furða. Fjölmiðlar næra samfélagið af dramatískum fréttum um fatlað fólk sem hetjur eða fórnarlömb þar sem spilað er jarðafaratónlist undir og birtar eru svarthvítar myndir af fötluðun börnum – svona til að undirstrika harmleikinn. Kvikmyndir og þættir ýta undir þessa myndir, barnabækur fjalla um fötluð börn sem „allt í einu“ byrja að ganga (eða deyja) og samfélagið gleypir við og endurspeglar þessi skilaboð sem það hefur lært utanbókar. Umferðarslysaauglýsingar nota fötlun sem víti til varnaðar og gefa til kynna að líf með skerðingu sé á allan hátt hörmulegt, ljótt og vesælt – það er birt sem andstæða lífs ófatlaðs fólks. Þegar börn spyrja foreldra sína um fatlað fólk út á götu er það því miður oft duglegt að gefa til kynna að við eigum bágt eða séum svo dugleg að það sé næstum afbrigðilegt. Við erum sjaldnast eðlilegt, venjulegt fólk – alltaf eitthvað öfgafyllra, minna eða meira.

Þessar ímyndir hafa þó sem betur fer ekki náð til allra og inni á milli er fólk sem hrósar fötluðu fólki fyrir verkin sem það vinnur eða persónueiginleika í stað þess að gera það að ofurhetjum við minnsta tilefni. Það aumkast ekki yfir því heldur miklu frekar stjórnvöldum og samfélaginu fyrir skapa ekki öllu fólki sömu möguleika til þátttöku og valda yfir eigin lífi. Á föstudaginn fór ég t.d. í búðina að versla í matinn og lítil stúlka var mikið að sniglast í kringum mig og virða fyrir sér. Á endanum leiðir mamma hennar hana að mér og segir „Sjáðu, þetta er bara venjuleg kona.“ Ég heilsa stúlkunni, segi henni hvað ég heiti, hvað ég ætla að versla í matinn og útskýri að lokum að ég noti hjólastólinn til að komast um og sé með aðstoðarkonu sem aðstoðar mig í búðinni. Stúlkan var fremur feimin en mamman segir „Já, heyrirðu, vá hvað hún er heppin.“

Það er ekki oft sem ég fer út úr svona samtali bæði venjuleg og heppin en sem betur fer kemur það fyrir. Á slíkum augnablikum kviknar von um að samfélaginu sé viðbjargandi og að fatlað fólk birtist einn góðan veðurdag hvorki sem hetjur né fórnarlömb. Einfaldlega venjulegt fólk sem hefur sig til, fer í vinnuna, skólann og út að skemmta sér með vinunum eins og ekkert sé eðlilegra.

Tilraunadýr: svart fólk, samkynhneigt fólk, konur og fatlað fólk?

Að vinna við mannréttindabaráttu fatlaðs fólks er oft mikil rússíbanareið. Því fylgir mikil gleði, árangur og sigrar. Svo eru einnig dagar sem ég helst vildi gleyma, dagar sem einkennast af stöðugum skilaboðum um að fatlað fólk sé frekt, það viti ekkert um sitt eigið líf, þurfa að sýna þolinmæði og hafi lítið með það að gera að krefjast eins né neins.

Þessir dagar eru alltof margir sem gerir það að verkum að ég þarf að beita öllum mínum hugarkröftum til að einblína að settu marki og sjá fyrir mér árangur. Það sem viðheldur baráttuneistanum er iðulega eigin sannfæring um að þessi vinna sé nauðsynleg en einnig árangur annarra frumkvöðla víða um heim sem hafa haft áhrif á milljónir manna sem tilheyra valdaminni hópum og stuðlað að sjálfstæðu lífi fólks, fullum mannréttindum og jöfnu aðgengi að samfélaginu. En svo eru það líka börnin sem veita mér kraft til að halda áfram, börn sem ég þekki persónulega, börn sem ég sé út á götu og hef kynnst í starfi mínu í leikskólum og skólum. Öll þessi börn, fötluð og ófötluð, viðhalda neistanum því það skiptir mig öllu máli að þau, framtíð okkar, lifi í samfélagi sem gerir öllum jafn hátt undir höfði.

Embla Ágústdóttir birti pistil á Pressunni undir yfirskriftinni „Annars flokks fólk: Konur, kynvillingar og fatlað fólk“ þann 18. janúar sl. Þar lýsir hún og tengir saman baráttu fatlaðs fólks og annarra minnihlutahópa og bendir á mikilvægi þess að við lærum og fáum innblástur hvort af öðru í erfiðri og áreynslumikilli baráttu gegn aðskilnaði ólíkra hópa og fyrir jöfnum mannréttindum. Embla endar pistilinn sinn á eftirfarandi orðum; Ég trúi því að einn daginn muni ég segja við börnin mín „Einu sinni voru til sér hús þar sem bara bjó fatlað fólk“ og að börnunum mínum muni finnast það eins fjarstæðukennt og mér finnst hugtakið kynvillingur.

Bergþóru Bachmann virtist blöskra þessi umræða í pistli sínum „Hey, viljiði láta systur mína í friði“ og telur Emblu vera að lítillækka fatlað fólk og fjölskyldur þess fyrir að nota sérúrræði. Hún segir m.a.; „Það er engin skömm á því að eiga barn sem gengur í Öskjuhlíðarskóla, og mér finnst leiðinlegt að fá það svo oft á tilfinninguna að við eigum að skammast okkar fyrir að „senda“ systur mína í Öskjuhlíðarskóla í stað þess að „leyfa“ henni að ganga í hverfisskólann.“

Bergþóra telur einnig þátttöku fatlaðra barna í óaðgreindu skólakerfi einungis vera til að fræða ófötluð börn um mannlegan margbreytileika og því séu fötluð börn notuð eins og tilraunadýr en ekki álitin mannlegar verur; „Það er allt gott og blessað með að heilbrigð börn læri um fjölbreytileika mannlífsins. En þarf það endilega að þýða að systir mín verði sett sem eitthvað tilraunadýr til þess að aðrir geti lært? Systir mín er ekki hamstur, hún er manneskja!“ Bergþóra fjallar einnig um að afstaða Emblu falli í flokk hippana sem hún skilgreinir sjálf sem fólk sem; „vill endilega hafa fötluð börn með öðrum börunum í skóla, svo heilbrigðu börnin „fái“ að læra um fjölbreytileika mannlífsins, og að fötluðu börnin „þurfi“ ekki að fara á einhverja hroðalega stofnun.“

Þetta þykja mér áhugaverð viðbrögð – ekki síst þar sem Embla minnist ekki einu orði á Öskjuhlíðarskóla heldur fjallar almennt um sérúrræði til handa fötluðu fólki. Hún minnist heldur ekki á að fólk sem notar sérúrræði ætti að skammast sín heldur bendir á þá köldu staðreynd að stjórnvöld styðji enn dyggilega við aðgreinandi úrræði og telur hún það sem slíkt vera mismunun. Í pistli sínum sem hún birti 20. janúar „Aðgreinandi úrræði mismunun?“ áréttar hún þetta; Þegar ég fjalla um hugtakið mismunun geng ég út frá skilgreiningu Sameinuðu þjóðanna og alþjóðlegra mannréttindasamninga. [...]Miðað við skilgreininguna er ljóst að íslenskt samfélag mismunar fötluðu fólki með því að hafa í boði aðgreinandi úrræði, t.d. sambýli, verndaða vinnustaði, sérskóla og sérdeildir, skammtímadvalir og ferðaþjónustu fatlaðs fólks. Slík úrræði eru alls ráðandi og fátt annað, sem stuðlar að þátttöku, frelsi og sjálfstæði fatlaðs fólks er í boði..“

Í raun er það kjarni vinnu okkar hjá NPA miðstöðinni að vinna að því að fötluð börn og fatlað fullorðið fólk hafi möguleika á persónulegri aðstoð sem það stýrir sjálft. Það er því markmið starfa okkar að stuðla að frelsi, sjálfstæði og þátttöku fatlaðs fólks. Það er þó áhugavert að samkvæmt Bergþóru tilheyri ég líklega flokki hippanna með því að taka þátt í þessari vinu. Sú skilgreining samræmist þó engan vegin gildismati mínu né stefnu því að sjálfsögu snýst það um baráttu fyrir mannréttindum, frelsi og sjálfstæði til að stuðla að auknum lífsgæðum, líðan og möguleikum fatlaðs fólks – ekki um að ófatlaða fólkið læri um mannlegan margbreytileika. Að því vinn ég á annan hátt þó svo að ég geri mig fulla grein fyrir að með aukinni þátttöku og sýnileika fatlaðs fólks skapist önnur og betri viðhorf. Það er hins vegar bara bónus! Þar með snýst barátta fatlaðs fólks gegn útilokun og mismunun ekki um að gera sjálf sig að tilraunadýrum, frekar en barátta svarts fólks, samkynhneigðs fólks og kvenna. Það snýst einmitt um það að vera viðurkennd sem mannlegar verur. Hamstrar eru því þessu máli algerlega óviðkomandi.

Þegar Embla fjallar um hvað hún vill geta sagt börnum sínum frá gæti ég ekki verið meira sammála henni. Það er einmitt það sama og ég vona að ég geti sagt við börnin mín. Ég óska engu barni að fæðast inn í samfélag þar sem að sumir eru mikilvægari en aðrir, ákveðin hópur fólks býr við slakari kjör en meginþorri þjóðarinnar, einangrandi úrræði eru viðhöfð svo stjórnvöld komist undan því að bera ábyrgð á öllum sínum þegnum og ómanneskjuleg framkoma er viðurkennd. En það breytir því ekki að sá veruleiki á ekki að vera þeim eðlilegur, sjálfsagður og gagnrýnislaus. Hann verður það þó ef við höldum áfram að viðurkenna aðskilnað með því að taka þátt í honum, vernda ákveðin börn í stað þess að styðja þau út í samfélagið og fara í varnargír gagnvart nýjum straumum og stefnum af því okkur finnst annað hrófla við okkar þægindahring.

Að vilja ögra þessum þægindahring snýst ekki um óraunsæi, öfga eða skömm. Skilaboð Emblu Ágústdóttur eru skýr, með því að stjórnvöld viðhaldi þeirri mismunun sem felst í aðgreinandi og kúgandi aðferðum þeirra er ekki skapað samfélag sem við viljum búa í og bjóða komandi kynslóðum upp á.

Að vera sjálfum sér ráðandi

Þegar talað er um orðið sjálfstæð/ur er yfirleitt fyrsta sem kemur upp í huga fólks að gera/tala/sjá/heyra hlutina upp á eigin spýtur - með eigin höndum, fótum, orðum, augum eða eyrum. Íslensk orðabók skilgreinir hugtakið sem „engum háður, óháður, sjálfum sér ráðandi, sjálfum sér nógur.“ Á meðan við erum lítil er lögð gríðarleg áhersla á að við, í framtíðinni, verðum sjálfstæð og í kjölfarið fylgir oft dugleg og vinnusöm. Börnum er því hrósað í hástert þegar þau „geta eitthvað sjálf“ eins og að mynda orð, eiga samskipti, reima, hneppa, skera matinn sinn og búa um rúmið og fá þau þá að heyra hvað þau séu dugleg.

Allt er þetta gott og blessað og líklega týpískur (finnst vont að segja eðlilegur) gangur lífsins. Það sem vill þó eiga sér stað, sem er bara alls ekkert gott og blessað, er sú ímynd sem skapast af þeim sem samkvæmt meginþorra þjóðfélagsins og orðabókinni er líklega ósjálfstæð og þurfa á aðstoð annarra að halda til að gera/tala/sjá/heyra hlutina upp á eigin spýtur – með annarra manna höndum, fótum, orðum, augum eða eyrum.

Þegar ég var lítil skynjaði ég það oft að fólk teldi mig aldrei geta orðið sjálfstæða. Enn í dag trúa sumir ekki að ég skuli leigja íbúð, búa ein, vera í fullri vinnu og lifa sjálfstæðu lífi. Ekki fyrir svo löngu þrætti ókunnug kona við mig um það að ég gæti ekki mögulega búið ein og ég hlyti bara að búa á stofnun – annað væri óhugsandi. Sem betur fer ólst ég upp við önnur skilaboð og hjá fjölskyldu sem sá mig á annan hátt, sem sjálfstæða og hæfa manneskju. Margir sem eru með skerðingu eyða oft drjúgum tíma lífs síns í að öðlast „sjálfstæðið“ með stöðugri þjálfun og æfingum á færni. Þessar æfingar snúast um að fötluð börn eða fullorðið fólk nái „viðurkenndri færni til sjálfstæðis“ og takist það ekki eru þau stimpluð óhæf, ósjálfstæð, ódugleg – ófullkomin.“

„Nú ferðu alveg að geta klætt þig sjálf, þá verður þú dugleg“ heyrði ég sjúkraþjálfara segja um daginn við hreyfihamlaða stúlku. „En núna“, hugsaði ég, „er hún, fimm ára barnið, þá ódugleg alveg þangað til? Og hvað ef það ekki tekst, verður hún þá alltaf barnið sem ekki varð nógu fullkomið að geta klætt sig og þar með til að lifa sjálfstæðu lífi? Er hún þar með dæmd úr leik ófatlaðs fólks?“

Ef horft er til fatlaðra barna eru þau stöðugt í aðstæðum sem minna á það sem þau ekki geta og eru látin finna að þau verði að standa sig betur, geta hlaupið hraðar, talað í heilum setningum, hneppt fleiri hnöppum, skorið matinn á „réttan“ hátt og búið um rúmið alveg sama hvað það kostar – annars verði þau ekki að mönnum. Fórnirnar geta verið miklar. Að missa af skemmtilegum stundum í lífinu á meðan verið er í sjúkraþjálfun. Að dvelja langdvölum í fataklefanum á leikskólanum að rembast við að klæða sig í pollabuxur á meðan aðrir krakka búa til kökur í sandkassanum og róla sér alla leið til regnbogans. Að missa tækifærið á eigin lífstíl því annað fólk hefur ákveðið að hæfnin sé ekki nægilega mikil til að geta farið út á almennan vinnumarkað eða flutt í eigin íbúð þegar fullorðinsárin ganga í garð.

Við eigum erfitt með að skilja að sjálfstæði getur falist í öðru en að „vera óháður öðrum.“ Eins og orðabókin bendir einnig á felst sjálfstæði í að vera „sjálfum sér ráðandi.“ Þó að ég geti hvorki klætt mig, eldað matinn, ryksugað, keyrt bíl eða þvegið mér um hárið get ég valið í hvaða föt ég fer, ákveðið hvað er í matinn og leiðbeint aðstoðarkonum við gerð hans, valið hvenær ég ryksuga, sagt til um hvert ég ætla að keyra og látið vita hvaða sjampó ég vil nota og að ég vilji að næringin bíði í hárinu í nokkra stund. Ég get notað málið til að tjá það, aðrir nota tákn, sumir svipbrigði og einhverjir hljóð. Það sem slíkt skiptir ekki máli. Það er enginn algjörlega óháður öðrum. Ekkert okkar myndi komast af eitt í þessum heimi og geta skapað sér eigin lífsstíl ef ekki væri fyrir verslunareigendum í Smáralind, kassastarfsfólkinu í Bónus, bensínstöðinni á leiðinni í vinnuna, fjölskyldunni sem er til staðar í gleði og sorg, málaranum þegar veggirnir eru orðnir ljótir, lækninum þegar veikindi herja að, gjaldkeranum í bankanum þegar búið er að týna auðkennislyklinum og fólkinu sem mokar snjóinn af götunum þegar allt er komið á kaf.

Öll þessi aðstoð þykir okkur eðlileg og sjálfsögð og fæstir eru þjálfaðir upp til að ná upp þeirri færni sem verslunareigandinn, bensínstöðvarstarfsmaðurinn, mamma og pabbi, málarinn, læknirinn, gjaldkerinn og snjómokstursfólkið hefur. Það er viðurkennt að við erum öðrum háð og fyrir það erum við ekki dæmd úr leik, talin óhæf eða ófullkomin.

Það er því orðið tímabært að samþykkja, fagna og virða að menn þurfa mismikla aðstoð til að vera sjálfum sér ráðandi - bæði fatlað og ófatlað fólk.

Dagurinn sem enginn greip fram í...

Árið 2007 var ég þeim forréttindum aðnjótandi að fara sem einn af fulltrúum Íslands til Lissabon í Portúgal á Evrópuþing um nám án aðgreiningar undir yfirskriftinni „Young voices.“ Þarna kom saman ungt fatlað fólk frá nær öllum Evrópulöndum og deildi reynslu sinni af skólagöngu í þeim tilgangi að leggja fram yfirlýsingu um hvernig það vildi sjá skólasamfélög bjóða alla velkomna.

Þingið stóð í tvo daga en fyrri daginn var okkur skipt upp á hópa eftir skólastigum og ræddum við í mjög skipulögðum umræðum um þær helstu hindranir sem við höfðum upplifað á skólagöngu okkar og hvaða framfarir skólakerfið í löndum okkar hefði náð. Einnig kortlögðum við kröfur okkar um réttindi, úrræði og leiðir sem við sammældumst um að væri forsenda þess að að hvert og eitt okkar, óháð skerðingu, gætum gengið menntaveginn líkt og ófatlaðir nemendur. Seinni daginn, 17. september, komum við saman í þinghúsinu í Lissabon og gerðum grein fyrir niðurstöðum okkar frammi fyrir þingmönnum, fagfólki og ýmsum sérfræðingum á sviði skólamála. Þennan dag vorum við ekki viðföng stjórnvalda og fagaðila heldur virtir og viðurkenndir sérfræðingar. Þennan dag greip engin fram í né taldi sig vita betur um eigin líf – rödd okkar átti daginn.

17. september 2007 markaði því tímamót í baráttu fatlaðs fólks fyrir jafnrétti til náms en þá var samþykkt Lissabon yfirlýsingin sem var að sjálfsögðu í fullu samræmi við viðurkenndar mannréttindayfirlýsingar Evrópu og Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Yfirlýsingin er afrakstur reynslu okkar af því að ganga í skóla sem fatlaðir nemendur.

Í yfirlýsingunni er fjallað um réttindi okkar en við gerum þá kröfu að þau séu virt og að okkur sé ekki mismunað. Við gerum kröfu um að okkur sé ekki vorkennt heldur skapaðar aðstæður til að búa við sömu möguleika í lífi og starfi. Við gerum kröfu um að fá viðeigandi stuðning til þess að hafa sömu valkosti og ófatlað fólk og höfnum því að þarfir ákveðinna hópa séu hunsaðar. Við gerum kröfu um að hafa rétt á að taka eigin ákvarðanir og að á okkur sé hlustað í hvívetna.

Við deildum öll þeirri skoðun að nám án aðgreiningar væri besta leiðin þegar aðstæðurnar eru hannaðar eins og hentar okkur með aðstoð, úrræðum og kennurum sem hafa aðgang að þekkingu sem þörf er á. Við lögðum áherslu á að kennarar almennra skóla væru hvattir áfram og upplýstir svo þeir geti skilið þarfir okkar, unnið vel saman og spurt okkur sjálf þegar upp kemur óvissa. Við lýstum því yfir að það væri mikill ágóði af óaðgreindu skólastarfi fyrir alla nemendur, m.a. aukin félagsfærni, víðtækari reynsla og upplifun, öryggi til að takast á við lífið út í samfélaginu og möguleikar til að eignast fatlaða og ófatlaða vini. Við vorum sammála um að nám án aðgreiningar með einstaklingsbundinni aðstoð væri besti undirbúningurinn fyrir framhaldsnám og yki möguleika á jafnri þátttöku allra í samfélaginu.

Undanfarnar vikur hefur umræða um skóla án aðgreiningar verið á villigötum. Háværar raddir um nauðsyn sérskóla hafa ómað, ekki frá fötluðu fólki sjálfu, heldur foreldrum og fagfólki. Ég tel það skyldu mína, í ljósi þess að ég fór sem einn af fulltrúum Íslands til Lissabon árið 2007, og tók þátt í þessu magnaða málþingi, að halda rödd fatlaðs fólks í Evrópu á lofti. Ekki var um að ræða þröngan hóp fólks heldur fólk með hreyfihömlun, þroskahömlun, sjón- og heyrnaskerðingu og geðraskanir frá 29 Evrópulöndum. Það er okkar sameiginlega sannfæring að það eru réttindi okkar að lifa í samfélagi með öllu fólki við nákvæmlega sömu möguleika og ófatlað fólk. Lykilþáttur í að ná þeim árangri er að fatlaðir nemendur gangi menntaveginn með ófötluðum jafnöldrum sínum og lifi þannig við sömu möguleika, sömu fyrirmyndir og sameiginlega framtíðarsýn. Sérúrræði eru ekki lausn við þeim vanda sem íslenskt skólakerfi stendur frammi fyrir né erum við, fötluð börn, unglingar og fullorðið fólk, vandamálið sjálft. Vandinn liggur í að sumum okkar er hafnað í almennum skólum og vísað í burtu sökum þekkingar- og úrræðaleysis og ærumeiðandi viðhorfa sem gera ráð fyrir að fatlað fólk sé ófært um að læra og taka þátt í samfélaginu. Slíkt kallast mismunun og mannréttindabrot.

Í troðfullum þingsal í Lissabon þann 17. september 2007 stóð hver fatlaði nemandinn upp á fætur öðrum og gerði kröfu um jafnrétti, lýðræði og frelsi í skólakerfinu. Skilaboð okkar voru tekin saman á eftirfarandi hátt; Við erum fólkið sem á að byggja okkar eigin framtíð. Við þurfum að fjarlægja hindranir innra með okkur sjálfum og innra með ófötluðu fólki. Við þurfum að vaxa umfram þá staðreynd að við séum með skerðingu því þannig mun heimurinn viðurkenna tilvist okkar á betri hátt.

Þessa Lissabon yfirlýsingu fengu íslensk stjórnvöld í hendurnar árið 2007. Þessari yfirlýsingu ber þeim að vinna samkvæmt. Þessi yfirlýsing er rödd fatlaðs fólks – rödd bestu sérfræðinga sem hægt er að hugsa sér er kemur að stöðu fatlaðra nemenda. Líkt á þessum merka degi fyrir rúmum þremur árum síðan geri ég þá kröfu að þessari rödd sé fagnað og að hún sé virt.

Af útópíu, þráhyggju, pólitískum rétttrúnaði, krossferðum og öðru offorsi!

„Við þekkjum öll til Freyju [...] mér þykir stórundarlegt að hún af öllu fólki vilji meina að hægt sé að setja alla undir sama hatt og að það sama henti öllum. Í raun lítur það út fyrir mér eins og henni þyki orðið ''fötlun'' eða ''sérþarfir'' vera eitthvert skammaryrði eða lítillækkun.“

Þessa tilvitnun má finna í umræðu liðinna vikna þar sem foreldrar barna með þroskahömlun hafa tekið sig saman um að berjast fyrir því að börn þeirra hafi rétt á að ganga í sérskóla. Greinar hafa verið skrifaðar, sjónvarpsviðtöl birt og facebook síða hefur farið í loftið þar sem foreldrar deila þeirri sýn að það sé mikilvægt að börn með þroskahömlun hafi val um að ganga í sérskóla. Þau eigi mörg hver svo erfitt með að læra, skilja kennara sína í almennum skólum, eignast vini og vera hluti af heild. Einnig hefur komið fram að lýðræðislegur skóli sem tekur mið af marbreytilegum þörfum nemenda sé einungis draumsýn og útópía.

Ég skrifaði pistil þann 23. mars sl. undir yfirskriftinni Dagurinn sem enginn greip fram í... þar sem ég deildi reynslu minni af því að hafa setið á málþingi í Lissabon 2007 ásamt fötluðu fólki frá 29 Evrópulöndum þar sem við ræddum um og lögðum fram yfirlýsingu um að við vildum að skólinn væri án aðgreiningar og að lausn vanda okkar í skólakerfinu væri ekki falin í að skikka okkur afsíðis, í annan skóla. Í kjölfarið af þessum pistli hafa farið af stað umræður sem þó hafa ekki falist í málefnalegum röksemdarfærslum fyrir því að sérskólar séu nauðsynlegir heldur einhvers konar persónuleika- og gildismatsgreiningu á mér og öðrum sem hafa lagt áherslu á mikilvægi skóla án aðgreiningar.

Það lítur út fyrir að þar sem ég hafi þá sannfæringu að skólasamfélaginu beri að taka á móti öllum börnum og veita þeim þroskavænleg námsskilyrði sé ég að lýsa því yfir að hægt sé að setja öll börn undir sama hatt. Það er kaldhæðnislegt því hugmyndafræði um óaðgreint skólastarf felst einmitt í að starfsfólk skóla skapi aðstæður og veiti stuðning sem skapi öllum nemendum, alveg sama hvernig þeir eru, tækifæri til að mennta sig, þroskast sem manneskjur og líða vel. Hugmyndafræðin byggir á mannréttindum sem banna mismunun og útilokun og tryggja sameiginlegan rétt allra til að lifa í samfélaginu við lífsgæði, frelsi, lýðræði og jafna þátttöku. Einnig kemur það fram að mér hljóti að finnast orðið fötlun eða sérþarfir lítillækkandi. Það er mér algjörlega óskiljanlegt í ljósi þess að ég hef haft það að starfi mínu síðustu sex árin að berjast fyrir mannréttindum fatlaðs fólks á Íslandi og ögra þeim staðalímyndun sem fela í sér að fatlað fólk sé annars flokks, aumkunarvert og óheppið, m.a. með fyrirlestrunum Það eru forréttindi að lifa með fötlun og bókinni Postulín sem ég skrifaði ásamt Ölmu Guðmundsdóttur.

Við sem höfum haldið á lofti þeirri mannréttindanálgun að skólinn skuli vera fyrir alla erum talin hafa beitt okkur „af miklu offorsi gegn sérskólum“ og það sé eins og við séum haldin einhvers konar þráhyggju eða séum í „krossferð vegna málstaðar“ sem við þekkjum ekki af eigin raun. Við erum einnig talin setja lífshamingju barna neðar pólitískum rétttrúnaði og vilja að þeim sé beitt í „pólitískum tilgangi.“ Það að skrifa einn pistil á Pressuna um sameiginlega niðurstöðu yfir hundrað fatlaðra einstaklinga (m.a. með þroskahömlun) um sýn á skólastarf er nú ekki sérlega offorslegt að mínu mati. Það að greinin hafi verið „gegn sérskólum“ er rangt vegna þess að ég er ekki með eða á móti ákveðnum skólabyggingum heldur hef ég þau gildi að börn með þroskahömlun skulu ekki vera útilokuð og að þau hafi nákvæmlega sama rétt til þeirrar mannlegu reisnar sem felst í að vera viðurkenndir þjóðfélagsþegnar í okkar samfélagi.

Þessi gildi eru hvorki tilkomin vegna þráhyggju né krossferðar því þau eru viðurkennd í lögum, reglugerðum og sáttmálum sem Ísland hefur skuldbundið sig til að fylgja. Þessi gildi eru mér mikilvæg vegna þess að ég þekki einmitt af eigin raun að vera útilokuð, mismunað og dæmd sem annars flokks. Sem barn var ég talin of brothætt, hreyfihömluð, gölluð og ómöguleg til að ganga í almennan skóla og átti að fara í sérskóla. Þá þótti það eðlilegt en í dag þykir það fjarstæðukennt. Ég hafna því þess vegna að ég hafi ekki atkvæðisrétt í þessari umræðu á þeim forsendum að ég viti ekkert um hvað ég er að tala.

Það að ég berjist gegn því að mannréttindabrot sé framin og mælist til þess af mikilli sannfæringu að öll börn verði velkomin í almenna skóla hefur ekkert að gera með pólitískan rétttrúnað. Það er í raun heldur ekki skoðun því mér finnst ekki hægt að vera með eða á móti mannréttindum. Alveg eins og mér finnst það ekki eigi að vera val stjórnvalda að brjóta mannréttinda ákveðinna barna vegna eigin vanhæfni til að setja hugmyndafræðilega stefnu á svo ótryggan grunn að hún birtist sjaldan í verki. Það á ekki að hafa neitt að gera með pólitík þó það geri það auðvitað í því vanþróaða stjórnkerfi sem við virðumst búa við.

Það er ekki pólitískt mál fyrir mér að öll börn og unglingar séu jafn mikilvæg, að menntun kennara þurfi að breytast svo að þeir verði hæfari til að veita öllum nemendum menntun við sitt hæfi, að allir nemendur fái þá aðstoð sem þeir þurfa, að börn hafi frelsi til að nota ólíkar leiðir til að læra og að skólar verði að bregðast við þeirri staðreynd að mörgum nemendum sé strítt og líði illa í skólanum. Það er heldur ekki pólitískt mál að stjórnvöld eigi að hisja upp um sig buxurnar og stöðvi niðurskurð í því sem þau telja einn af helstu hornsteinum hvers samfélags; menntun.

Mér þykir það leitt að sumum finnist menntun vera pólitískt mál. Mér þykir það einnig leitt að sumum finnist greindarvísitala geta gildisfellt mannréttindi. Mér þykir það enn verra að stór hópur á Íslandi sé tilbúin að berjast gegn fötluðu fólki sjálfu (með og án þroskahömlun) sem hefur gefið mjög skýr skilaboð um þá kröfu að njóta jafnréttis til náms. Það er sorglegt að slík krafa sé skilgreind sem geðröskun og öfgar. Því slík krafa er ekki útópía eða draumsýn, einfaldlega raunveruleiki sem má finna í sumum íslenskum skólum og skólum annarra landa. Það þótti einu sinni útópía að konur menntuðu sig, hreyfihömluð börn færu í almennan skóla og svört börn gengju í skóla með hvítum börnum. Það er liðin tíð. Ég vona að sú tíð líði sem allra fyrst að börn með greindarvísitölu undir „normalkúrfu“ þurfi að ganga í sérstaka skóla því miðað við baráttu fólks með þroskahömlun hér á landi og erlendis er það markmiðið.

Fleiri greinar...