Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf

Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf (e. personal assistance).

Samkvæmt hugmyndafræðinni á fatlað fólk rétt á að

lifa sjálfstæðu lífi
taka eigin ákvarðanir á sjálfstæðisforsendum
hafa fulla stjórn á sínu lífi
mótað sitt líf á eigin forsendum
búa í inngildu samfélagi, þ.e. samfélagi án aðgreiningar, óháð eðli eða alvarleika skerðingar.

Ofangreint er jafnframt í samræmi við ákvæði Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SSRFF).

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf hefur leitt til nýrrar tegundar þjónustu við fatlað fólk þar sem notandinn hefur stjórnina. Í samfélagi fatlaðs fólks er einhugur um að NPA (í örlítið mismunandi útfærslum á milli landa) sé besta tækið til að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi. NPA tryggir að fatlað fólk getur stýrt framkvæmd sinnar aðstoðar og stuðlar að fullri þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu.

Upphafið

Rætur hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf liggja í mannréttindabaráttu fatlaðs fólks í Bandaríkjunum á 8. áratug síðustu aldar, þegar hópur fatlaðra nemenda við Berkeley háskóla í Kaliforníu stofnaði Center for Independent Living. Þessi hreyfing fatlaðs fólks var í raun svar við kerfisbundinni útilokun fatlaðs fólks frá menntun og vinnumarkaði vegna skorts á aðgengi og þjónustu.

Einn helsti leiðtogi baráttu fatlaðs fólks á þessum tíma var Ed Roberts (1939-1995). Ed fékk lömunarveiki sem barn og var mikið hreyfihamlaður. Barátta hans fyrir því að komast í háskólanám, þrátt fyrir að háskólinn væri óaðgengilegur fyrir fatlaða, varð kveikjan að þeirri hugmynd að fatlað fólk ætti að hafa stjórn á eigin aðstoð. Hann fékk tækifæri til að ráða sitt eigið aðstoðarfólk og það var upphafið að þeirri þjónustu sem við þekkjum í dag sem NPA. Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf hefur síðan breiðst út um allan heim og leitt til mikilla jákvæðra breytinga á réttindum fatlaðs fólks og byltingarkenndra viðhorfsbreytinga á fötlun, auk þess að leggja grunn að sterkri alþjóðlegri hreyfingu sem á ensku er þekkt sem The Independent Living Movement.

Inngilt líf án aðgreiningar

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf hefur leitt til byltingarkenndra breytinga á hugarfari gagnvart fötlun, sem hefur skilað sér í auknum réttindum fatlaðs fólks víða um heim. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) er stórt skref í þessa átt, sérstaklega 19. grein samningsins, sem kveður á um rétt fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu og inngildu lífi og hafa aðgang að viðeigandi þjónustu, eins og NPA.

Innleiðing NPA er því lykilatriði til að uppfylla þessa grein og tryggja að fatlað fólk á Íslandi, sem og annars staðar, fái réttindin sem samningurinn kveður á um. Að skapa inngilt samfélag felur ekki aðeins í sér að fjarlægja hindranir heldur að tryggja að öll geti lifað eðlilegu lífi með virkum stuðningi þar sem þess er þörf.

Borgaraleg réttindi og valfrelsi

Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf snýst ekki bara um að veita þjónustu heldur um borgaraleg réttindi fatlaðs fólks. Samkvæmt hugmyndafræðinni á fatlað fólk rétt á að stjórna hvar það býr, með hverjum það býr og hvernig aðstoð það fær. Þetta snýst um grundvallarvalfrelsi og virðingu fyrir sjálfstæði hvers einstaklings.

Fatlað fólk á að geta ákveðið hvar, hvenær, hvernig og hver veitir aðstoðina. Þetta eykur ekki aðeins sjálfstæði heldur gefur fólki tækifæri til að lifa lífi sínu á eigin forsendum, óháð því hvaða fötlun það býr við. Þetta frelsi og þessi stjórn er ekki aðeins mikilvæg fyrir persónuleg réttindi heldur styrkir einnig félagslegan þátttökurétt þeirra sem nýta sér NPA.

Sjálfstætt líf á Ísland

Innleiðing NPA á Íslandi hefur verið mikilvægt skref í þá átt að tryggja mannréttindi fatlaðs fólks. NPA á Íslandi hefur verið þróað með skýru tilliti til réttindabaráttu fatlaðs fólks á heimsvísu og SRFF, en þrátt fyrir framfarir er nauðsynlegt að tryggja að NPA verði aðgengilegt fyrir öll sem þurfa á NPA að halda. Það er mikilvægt að sveitarfélög og ríkið standi saman að því að fjármagna NPA þjónustuna til að tryggja að Ísland verði samfélag án aðgreiningar þar sem öll njóta sömu tækifæra.