Dagana 6. og 7. maí síðastliðinn fór fram stofnfundur Nordic Center for Competence on Personal Assistance sem er samráðsvettvangur hagsmunasamtaka fatlaðs fólks og umsýsluaðila fyrir NPA á Norðurlöndunum. Fulltrúar frá ýmsum hagsmunafélögum fatlaðs fólks með NPA í Skandinavíu sátu fundinn sem haldinn var í höfuðstöðvum Uloba í Drammen í Noregi. Ágústa Arna ræddi við ferðalangana um fundinn í Drammen.
Fjórir fulltrúar sátu fundinn fyrir hönd NPA miðstöðvarinnar, þau Rúnar Björn Herrera Þorkelsson, formaður, Hallgrímur Eymundsson, gjaldkeri og Þorbera Fjölnisdóttir, meðstjórnandi í stjórn miðstöðvarinnar, auk Ernu Eiríksdóttur, fræðslustýru NPA miðstöðvarinnar. Voru þau öll sammála um að ferðin í heild hafi verið skemmtileg og fræðandi og að það sé „spark í rassinn að fara í svona ferðir og gott fyrir Norðurlöndin að hittast og sameina krafta sína og læra hvert af öðru,“ segir Þorbera.
Hugmyndin lengi í gerjun
Hugmyndin um samstarf á milli hagsmunafélaga um NPA á Norðurlöndunum hefur verið lengi í gerjun. Segja má að hún hafi kviknað á Freedom Drive mannréttindagöngunni í Brussel árið 2017. „Þá töluðum við um að hefja samstarf á milli Norðurlandanna og það hefur verið að gerjast síðan þá,“ segir Rúnar Björn. Hallgrímur tekur undir og segir að svona samstarf hafi verið í umræðunni lengi. Hugmyndin var fædd þó ekki væri búið að útfæra hvernig samstarfinu yrði háttað og svo hafi Covid m.a. tafið fyrir.
Sænskar handbækur endurskrifaðar og aðlagaðar að íslenskum veruleika
Árið 2019 fór Hallgrímur ásamt öðrum fulltrúum NPA miðstöðvarinnar til Svíþjóðar að heimsækja systurfélög NPA miðstöðvarinnar. Hópurinn heimsótti STÍL, JAG og GIL í Gautaborg. Hallgrímur segir að í heimsókninni hafi hópurinn fengið góða yfirsýn yfir handbækur sem STÍL hafði útbúið fyrir verkstjórnendur og aðstoðarfólk. „Í kjölfarið fengum við alla handbókina þeirra. Þó við hefðum ekki beinþýtt handbókina þeirra þá hafði hún samt mikil áhrif á okkur handbók,“ segir Hallgrímur og Rúnar tekur við: „Við í raun og veru þýddum ekki handbókina heldur tókum við hana og endurskrifuðum. Við tókum kafla og kafla og hvert einasta paragraph og skrifuðum út frá íslenskum veruleika.“
Gott að hafa samanburð á milli landa
Spólum svo fram til ársins 2023. Ráðstefnan Nordic Network of Disability Reaserach var haldin hér á landi í maí á síðasta ári. NPA miðstöðin tók þátt í ráðstefnunni ásamt Uloba í Noregi og Stíl í Svíþjóð. „Í undirbúningi fyrir ráðstefnuna vorum við að bera saman fyrirlestrana okkar. Þá komst í tal hvað það væri mikilvægt að halda utan um hvað Norðurlöndin eru að gera og hvort við séum að gera eitthvað mismunandi eða eins, til þess að efla okkur í öllum lobbíisma um NPA og sjálfstætt líf, ekki bara á Íslandi, heldur á Norðurlöndunum,“ segir Erna Eiríksdóttir, fræðslustýra NPA miðstöðvarinnar. Komið hafi í ljós að mikilvægt væri að eiga samanburðargögn á milli landa. „Sumt sem við sem umsýslufélag sjáum og heyrum stemmir ekki alltaf við það sem er í gögnum frá sveitarfélögum eða ríki þannig það er gott að hafa einhver skjöl, eitthvað haldbært til að bera saman,“ segir Erna.
Það var svo í byrjun maí sem öll stærstu hagsmunafélög fatlaðs fólks um NPA komu saman á fundi í Drammen í Noregi. Þar með var norrænni samstarfsvettvangurinn orðinn að veruleika.
Hugmyndafræðin alls staðar sú sama
Hvað er líkt með NPA á Norðurlöndunum og hvað ólíkt? Hallgrímur segir að margt sé sameiginlegt á milli landanna þó að löggjöfin og framkvæmd hennar sé ólík. Hugmyndafræðin um sjálfstætt líf er þó alls staðar sú sama. Rúnar bætir við:„Að það er notandinn sem er að ráða fólk og skipuleggja. Ég held að það sé óbreytt á milli landa. Breytileikinn liggur helst í mismunandi útfærslu. Eins og hvaðan peningarnir koma, hvernig hlutirnir eru ákveðnir, hvort þetta eru sveitarfélög eða ríki og kæruferlið er rosalega ólíkt af því að stjórnsýslan er svo ólík.“
Ólík útfærsla í Noregi og Svíþjóð
Til marks um hve ólík útfærslan á NPA er á milli landa, þá nefnir Rúnar tvö dæmi. „Í Svíþjóð ertu hjá sveitarfélagi ef þú ert með færri en tuttugu tíma á mánuði en ef þú ert með meira tuttugu tíma þá þarftu að sækja um hjá ríkinu. Í Noregi eru dæmi um að fólk er með tvo NPA samninga, einn við sveitarfélagið og annan við vinnumálastofnun“ og Erna bætir við: „Já ef þú ert með persónulega aðstoð og persónulega aðstoð í vinnunni.“
Afturför í NPA á Norðurlöndunum
Víða á Norðurlöndunum hefur orðið afturför þegar kemur að NPA. Þorbera segir að það eigi sérstaklega við í Danmörku. „Þar er farið að byggja stofnanir. Og ekki bara stofnanir, heldur stórar stofnanir fyrir tíu og allt upp í fimmtíu einstaklinga. Næstum allir sem eru með NPA í Danmörku eru hreyfihamlaðir og flestir eru í Árósum sem segja má að sé upphafsstaður NPA í Danmörku. Á sama tíma eru aðeins 35 einstaklingar í Kaupmannahöfn með NPA.“ Þá er orðið erfiðara að fá NPA samninga í Svíþjóð eftir að löggjöfinni þar var breytt.
Ísland stendur ágætlega í samanburði við hin Norðurlöndin
Hvernig stendur Ísland samanborið við hin Norðurlöndin þegar kemur að NPA? „Ég fékk það á tilfinninguna að við stæðum ekki verst,“ segir Þorbera og Hallgrímur heldur áfram: „Við stöndum ágætlega. En síðan fundum við eitt atriði sem þau eru með betra en við. Sums staðar fá þau sérstakan tíma vegna veikinda og vegna ferðalaga, eins og í Danmörku. Þetta er voðalega óeðlilegt að það sé ekki greidd króna fyrir nein veikindi hér á Íslandi. Að það séu ekki kjarasamningsbundin réttindi að starfsmenn eru veikir.“
Gullaldartími NPA
Eitt atriði sem finna má í lögum um stuðning við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir, hér á landi, vakti talsverða athygli þátttakenda frá hinum Norðurlöndunum. „Í 8. grein laga númer 38/2018 um stoðþjónustu er fimmti liðurinn minnir mig um rétt fatlaðra foreldra til að sjá um börnin sín. Þessu var bara bætt inn orðrétt eftir okkur,“ segir Rúnar og Hallgrímur heldur áfram: „Maður hefur einhvern veginn á tilfinningunni að við séum á gullaldartíma NPA eins og var í Svíþjóð á sínum tíma en svo komi að því að allt verði skorið við nögl. Maður veit ekkert hvað framtíðin ber í skauti sér.“
Ólíkar skilgreiningar á NPA
Viðmælendur mínir voru sammála um að samstarf af þessu tagi sé mjög mikilvægt. Hallgrímur segir að það sé góð hugmynd að reyna að finna út hvað vel sé gert á Norðurlöndunum og hvað megi betur fara þegar kemur að NPA. „Og líka það sem við töluðum um fyrir næsta fund var að við ætlum að fókusa á að reyna að samræma tölfræði og hvernig við teljum hlutina á milli Norðurlanda. Við komumst að því að það er mjög ólíkt þegar löndin voru að segja frá því hvað þau eru með marga NPA samninga, það var ólíkt hvað þau kölluðu NPA.“ Í Finnlandi, til dæmis, fær einstaklingur úthlutað átta klukkustundum á mánuði og er það skilgreint sem NPA. „Mig grunar að það sem þau voru að kalla NPA er eitthvað sem við myndum jafnvel kalla liðveislu á Íslandi. Af því að þá er það NPA þar sem sveitarfélagið er umsýsluaðili,“ segir Rúnar.
Lagasetning hér á landi tekur mið af lagasetningu á Norðurlöndunum
Þegar kemur að stjórnsýslunni er samstarf eins og þetta ekki síður mikilvægt. Lög og reglugerðir hér á landi taka oft mið af lagasetningu annars staðar á Norðurlöndunum. „Þegar það er talað um það í stjórnsýslunni að það er verið að taka mið út frá þessu eða hinu Norðurlandinu að þá er rosa gott fyrir okkur sem umsýsluaðila og sem hagsmunasamtök fatlaðs fólks að vita hvað er verið að miða við af því að þetta er ekki eins,“ segir Erna og heldur áfram: „Svíþjóð er ekki lengur þessi paradís fatlaðs fólks með NPA eins og var, eftir að þetta færðist til ríkisins. Og lagabreytingarnar í Finnlandi höfðu ekki sömu áhrif eins og fólk bjóst við þegar var verið að færa þjónustuna inn á svæðisskrifstofur. Þannig það er rosa gott fyrir okkur að vita nákvæmlega hvað þessar breytingar geta haft í för með sér og leyfa því ekki að gerast hér svo fólk sé ekki að missa sín réttindi.“
Næsti fundur eftir ár
Ráðstefnan Nordic Network of Disability Reasearch verður haldin í Helsinki í Finnlandi 7.-9. maí 2025 og verður annar fundur Norræna samstarfsvettvangsins haldinn í tengslum hana. Á þeim fundi muni hagsmunasamtökin einsbeita sér að tölfræði á milli Norðurlandanna sem er ansi ólík á milli landa. Þá eru Erna Eiríksdóttir og Þorbera Fjölnisdóttir í vinnuhóp sem vinna að skýrslu um það sem vel er gert varðandi NPA í Skandinavíu undir heitinu Fögur fyrirheit. Einnig verða tekin saman dæmi um það sem betur má fara og á það að vera eins konar víti til varnaðar.
Myndlýsing á mynd inn í frétt: Á myndinni má sjá hóp af fólki sitja við langt fundarborð. Mörg eru í hjólastólum á meðan önnur sitja í venjulegum stólum. Fulltrúar NPA miðstöðvar inn sitja við endann á móti skjávarpanum og eru þrjú þeirra í hjólastólum og ein situr í venjulegum stól og er í kjól í ljósum litum.